Mesiac: január 2023

Želáme Vám požehnaný nový rok, istotne nám všetkým prinesie nové skúsenosti, radosti, novú nádej. Nech je Vám rokom, ktorý Vás posunie k Vášmu vysnívanému cieľu. Ten náš istotne tušíte, veľmi si želáme, aby Maximko ako odvážny chlapec začal sám stáť a kráčal. A opäť sa pokúsime preto spraviť všetko, čo bude v našich silách.

V Decembri starého roku sa nám stalo, že Maximko odmietal stáť na pravej nôžke, akoby ho to bolelo. Preľakli sme sa a snažili sa to nejko uvoľniť, rozcvičiť. Keď to ani po vyše týždni nešlo, tak sme sa objednali na kontrolu k ortopédovi. Len dva dni pred kontrolou začal Maximko opäť používať pravú nôžku a už sme sa postupne začali dostávať do stabilnejšieho postavenia. Som rada, že sme boli na kontrole a Maximko má nôžky v poriadku- teda vzhľahom k okolnostiam. Nosí dynamické ortézy, bez nich mu nedovolíme ani stáť, lebo mu prepadáva klenba. Chodíme v nich za ruky a veľmi rád v nich Maximko stojí a hrá na varhanoch, hudba a Maximko to je skrátka láska na prvý pohľad. 

Vďaka Pánu Bohu, že po mesiacoch nachladení a zápalu hrdielka sa Maximko dostáva do normálu, aj sa viac smeje a robí nám radosť.

Keďže Maximko bude mať v lete už 6 rôčkov, museli sme riešiť aj zápis do školy. Spomenuli sme si na to práve včas. Maximko je zapísaný ako žiak Základnej školy, no budeme mu dávať Odklad. Základné školy pre nás v reále neprichádzajú do úvahy, a to nie len z hľadiska motorickej nesamostatnosti, ale aj metálnych schopností. Nepíše sa mi to ľahko aj samotný zápis i keď formálny bol pre nás dosť skľúčujúcou udalosťou. Prijať fakt, že vaše dieťa nemôže mať to, čo jeho rovesníci, že nemôže pocítiť ten pocit samostatnosti je výzvou. Január sa nám ponesie v duchu vybavovania odkladu povinnej školskej dochádzky. Absolvujeme vyšetrenie u psychologičky a následne jej správu a potvrdenie od Maximkovej pediatričky zanesieme do školy, kde bol zapísaný. Po tomto odklade je možný aj druhý odklad, no to ešte zvážime. Za rok sa toho ešte môže Maximko, náš šikovník, ešte veľa naučiť. Zaujala ma možnosť domáceho vzdelávania a kontaktovala som aj Domáce vzdelávanie na Slovensku o.z., ide o združenie napomáhajúce rodičom detí, ktorí sa rozhodli nezačleniť svoje ratolesti do bežného výučbového procesu v kolektíve rovesníkov. Viac nájdete tu http://www.domacaskola.sk/ziadost-o-individualne-vzdelavanie/.

Našim cieľom v oblasti vzdelávania je dopriať Maximkovi kvalitnú výučbu pod odborným vedením s individuálnym prístupom. V praxi si to predstavujem, ako výučbu s kvalifikovaným špeciálnym pedagógom v domácom prostredí a to minimálne raz týždenne v kombinácii s návštevou sociálneho zariadenie, kde bude môcť Maximko naďalej zotrvávať v kamarátskom prostredí jeho „spolužiakov“ i keď od neho mladšími, no motivúcimi k reči, chôdzi, novým objavom.

Maximko rád skúma nové veci, na tomto videu ho vidíte skúmať dózu od krému v krásnom samostatnom sede na podložke s názvom Special Tomato objednanej z Dánska. Sme nadšení, že môžeme aspoň chvíľu sedieť všetci za stolom.

A teraz tak spätne od decembra k januáru 2015 

24.12.2015 

11.12.2015 A už som na nôžkach

8.12.2015 Tréning náš každodenný

7.12.2015 Akosi ten čas letí. Počas posledných týždňov sme sa pasovali s infektmi horných dýchacích ciest, ešte sa doliečujeme. Tak aspoň takto deň po sv. Mikulášovi vám všetkým želáme požehnaný adventný čas a nech ste zdraví, nech v radosti a pokoji pripravíte svoje srdcia a domovy na tie najkrajšie dni v roku, Vianoce.

4.10.2015 Dnes nám prišli topánočky k ortézam. Sú to topánky na predpis so štandardným doplatkom 16, 77e. Veľkosť sme odhadli, keďže firma, ktorá ich ponúka nemá odmerné miesto na východnom Slovensku, ale s Božou pomocou sme sa trafili. Je náročné určiť správnu veľkosť, lebo ortéza samotná je už na mieru. Pozrite fotky, ako je to s dľžkou Maximkovho chodidla, ortézy a podrážkou topánky. Kto má o ne záujem kontaktujte Podotech.

30.9.2015 Prvé rodičovské združenie nášho škôlkarika v riadnej Materskej škole, kde je integrovaným žiakom. Maximko je v škôlke, kde má 18 spolužiakov a zo 3 učiteľky. Veľmi sa snažíme docieliť, aby sa mu venovala stále len jedna učiteľka, aby si na ňu zvykol a mohol sa na ňu spoľahnúť. No keďže nemáme asistentku do škôlky nedá sa to docieliť. Maximko je rád s deťmi, veľmi sa posunul v oblasti socializácie a tolerovaní hluku-džavotu detí. Je trpezlivejší. Maximko má ešte jedného integrovaného spolužiaka. Vekové rozpätie detí je od 2 do 6 rokov. Je to tá najlepšia škôlka v našom okolí, preto nám neprekáža do nej 20-30min. cestovat. Verím, že sa pani učiteľky o Maximka pekne starajú, preto im ho na pár hodín požičiam. Maximko mal v lete 6 rôčkov a má odloženú povinnú školskú dochádzku. A čo bude o rok? To vám rozpovieme potom.

12.9.2015 Fíha deň, Maximkov prvý koncert a veru veľmi vydarený. Ďakujeme, že sme tam mohli byť a sedieť hneď vpredu. Maximko Fíhu poctivo sledoval a vytešoval sa z pesničiek. Mali sme aj súkromné obdivovateľky dve dievčatka si šli z Maximka oči vyočiť. Ozaj krásne vystúpenie, žiadna prehnaná rytmika a hluk, všetko pekne plynúce a milé, nežné, to, čo dnešné deti potrebujú najviac. 

2.9.2015 Prvý školský deň v súkromnej materskej škole, pre nás pokračovanie v tom istom prostredí len s novými spoluškôlkarmi.

22.-23.8.2015 Sme mali prvé celoslovenské stretnutie rodín detí s Angelmanovým syndrómom, bolo to úžasné, vidieť 9 krásnych detí, ich súrodencov, rodičov aj starých rodičov. Ďakujeme Eliške, Riškovi, Julinke, Aďkovi, Majke, Simonke, Marekovi aj Kiarke, za to, že sme sa s nimi mohli zoznámiť a vidieť, ako už sú šikovní. Radi by sme stretnutie zopakovali aj o rok.

18.8.2015 Aký pekný deň, ďakujeme za ústretovosť pani Ingrid z Ticketportalu a pani Margaréte z Divadla na kolesách, ktoré nám umožnili ísť na kocert Fíha aj s rehabilitačným kočíkom, čo je pre nás veľká pomoc. Tešíme sa veľmi už teraz.

1.8.2015 Malý výlet a Maximko na červenom koberci:

29.7.2015 Ešte musím doplniť veľkú zaujímavosť. Maximko si uvedomuje koľko ľudí je pri ňom a hneď spozornie, keď niekto odíde, hneď na to reaguje. Začne sa obzerať a hovorí Kde, je, kde….:) Môj krásny šikovný rozprávač!

26.7. 2015 Maximko zvláda tie letné horúčavy ťažšie, prehrieva sa a nevie spinkať. V posledných týždňoch máme aj problém jesť lieky, vypúšťa ich kútikmi úst von. Leto prinieslo aj zvýšený tonus, Maximko má napäté nôžky, menej si dôveruje, menej dôveruje sile svojho tela. Aj preto sme hľadali vhodnú formu fyzioterapie aj pri týchto letných dňoch. A našli sme Mirku. Mirka ako študentka fyzioterapie ovláda základy toho, čo Maximko potrebuje. Už sme aj začali s cvičením, masážami, posilňovačkami. Držte Maximkovi prsty a prosíme tiež o modlitby, aby si Maximko dôveroval a opäť chcel viac štvornožkovať a stáť pevne na nôžkach. Rana po abscese sa stále hojí, preto ani plávanie neprichádza stále do úvahy. Maximálne kúpanie v bazéniku doma.

Maximko váži 17,4kg. S jedením je to raz jednoduchšie raz menej. Snažíme sa, aby papkal 5x denne a mal čo najviac pestrú stravu. Papká všetko, mäsko, zeleninu, cestoviny, ryžu aj trochu ovocie, má rád syrčeky, uhorky. 

14.7.2015 Čo je nové vo svete ortéz? toto:} 

Ide o ortézy určené na státie, ktoré fixujú aj kolienke. Sú podlepené aj z vnútra vystlané, aby Maximka netlačili. Zatiaľ si na ne zvykáme, ako na samotné obliekanie, tak aj na státie v nich. Maximkovi už po pár minútach v nich prsty fialovejú. Máme aj problém nôžky rovnomerne zaťažiť, päty drží často vo vzduchu asi 1 až 2cm.

10.7.2015 Výnimočný deň požehnania, kedy nám slečna Janka a pán Roman z firmy Medical Technology s.r.o. priviezli chodák Grillo. Za čo im veľmi ďakujeme, aj za expresnú dobu dodania aj za cestovanie cez celé Slovensko po našich cestách – necestách. Dlho sme hľadali vhodný spôsob ako vertikalizácie, tak aj motivácie k chôdzi, k pocitu, že stáť sa dá aj bez fyzickej podpory rodičov. Tonto chodák sa Maximkovi zapáčil hneď pri skúške a veru dnešok potvrdil, že Maximko mu dôveruje a môže v ňom byť úplne sám. Pre väčšinu rodičov možno je to prirodzené mať dieťa v chodáku, no nám klasický chodák spôsbí skôr strach, hneď vidíme možné ohrozenia pádmi. Grillo ako špeciálne upravený chodák s rozložením váhy umožňuje stabilnú základňu aj pre dieťa, ktoré ešte nemá vlastnú rovnováhu. Veď posúďte sami, či to bolo správne rozhodnutie do čoho investujeme Vaše 2% za rok 2014. Úprimne ďakujeme.

29.6.2015 Dnes sme boli na ďalšej kontrole v Svidníku, rana sa zrastá pomaličky, ale isto. Za čo sme isteže vďační. Maximko je pri prevezovaní statočný veru, a pritom si všetci vieme predstaviť ako bolí odlepovanie náplaste z brucha a to každý druhý resp. tretí deň už 4tý mesiac…

Maximko s pani primárkou, ktorá sa mu krásne venuje, ak keď má tých pacientov ozaj veľa, ďakujeme:

27.6.2015 Táááák ľúbim tie Maximkove ústočká ako sa snažia rozprávať, úplne dokonale i keď nie je to zrozumiteľné, jasné, ale mne to stačí. Dnes náš krásny kučeravček povedal po viac ako 2 rokoch “ mamama“ môj môj môj sladký princ to je!

23.6.2015 začínajú nabiehať 2 % na úšet Maximko n.f. za čo vám všetkým úprimne ďakujeme, našim cieľom je zakúpiť Maximkovi chodák, v ktorom by sa mohol pohybovať úplne sám.

Takýto kúsok už máme vyzbierané:

22.6.2015 sme vďaka Svetielku v Prešove boli aj my na krásnom hudobnom programe Tanculienka a Smejko a veru náš chichuňkáč prekonal svojim smiechom aj Smejka.

10.4.2015 Pokračujeme v liečbe rany po abscese, používame Tecasorb, Niltac vlhčené obrúsky, ktoré krásne odstraňujú zvyšky lepidla po náplastiach. Ranu sťahujeme stripmi a dnes to vyzerá takto:

8.4.2015 Maximo nám opäť ukázal, aký je šikovníček. Krásne si odštvornožkoval na chodbu, otvoril dvere do WC a čakal, kým ho prídem vyložiť na toaletnú misu. A potom sa krásne sám vykakal. Pre nás je to veľká vec, preto sa ňou chválime. U nás to kakanie je boj už roky, všetko sme vyskúšali a nič a teraz náš chlapček to zvládol úplne sám, ďakujeme Pánu Bohu za tento zázrak. Maximko môj si super šíkovnííík.

24.3.2015 Výsledky výteru z rany sú v poriadku. Rana je sterilná, tam príčina nehojenia rany nebude.

Na odporúčanie chirurga sme zamenili ambulanciu detskej ambulancie za inú, zvolili sme si dermatovenerologickú ambulanciu MUDr. Zelenkovej vo Svidníku.

Ložisko pri vyšetrení podlhovastého tvaru 2x3cm-cca 6cm2, chabé granulácie a na okrajoch zápalový lem, ložisko nie je hlboké, miestami naznačené fibrínové pablány. Po prezretí rany Maximko dostal obväz Tecasorb- unikátny moderný obväz s aktivovaným uhlíkom 3. generácie, prelepený priedušnou náplasťou.

Th: Dermacyn, tecasorb, na okolie JP

Inštruktáž k ošetreniu rany:

1) ranu umyť Dermacyn roztokom (nastriekať priamo na náplasť, aby sa dobre odlepila)

2) ranu jemne osušiť a do okolia asi 5cm naniesť vatovou tyčinkou v tenkej vrstve zinkovú pastu (Detská pasta-pomocné látky: zinci oxidum, ades lanae, vaselinum flavum)

3) Tecasorb obväz vystrihnúť v potrebných rozmeroch, priložiť čiernou stranou na ranu

4) zelepiť priedušnou náplasťou, prevezovať po 48 hodinách

Poznámka: Kúpať s náplaťou, po okúpaní ošetriť ranu tu uvedeným postupom.

Sme vďační pani doktorke, že sa nám mohla venovať a predpísala nám aj gély na afty u nás žiaľ časté a to EutrosisOro gel a NBF Gingival gel, ako prevenciu tablety Benfogamma s dávkovaním jednu každý tretí deň.

23.3.2015 Rozhodla som sa zmeniť spôsob podávanie antiepileptík dúfajúc, že Maximko večer zaspinká a preklenieme fázu, kedy jednoducho zaspinkať sám nevie. Doposiaľ sme večernú dávku liekov Orfiril Long, Topimark a Rivotril dávali spoločne naraz rozdrvené v jednej striekačke s vodou. Od dnešného dňa dávame lieky osobne, v časových rozostupoch a to takto: o 18:00 Topimark 1 a pol tablety, o 18:30 Orfiril Long rozdrvený obsah 2 toboliek, o 19:10 Rivotril 3 kvapky zmiešané s 3ml vody podávané striekačkou. 

Výsledok zmeny: usínanie bolo bez problémov, bez mrmčania, bez plaču…No opäť už o 3tej ráno sa Maximko dožadoval pozornosti. Odsledujeme to pár dní a uvidíme, čo ešte zmeníme. Lebo ten náš 3-hodinový prerušovaný spánok nie je dlhodobo únosný.

21.3.2015 Stále sa nám to najlepší, posledné meranie u chirurga bolo 2,5cm x 3,5cm…

16.3.2015 Dnes je to 18ty deň od operácie abscesu a rana sa žiaľ nezrastá ba priam naopak, ešte sa zväčšila…Momentálne má 1,5cmx3,5cm…Robí nám to všetkým veľké starosti aj chirurgovi, ktorý sa o Maximka stará. Musíme sa veľa modliť, aby sa to zrastlo a nebola nutná plastika…Preto prosím o modlitby za nášho Maximka. Daj, Pane Bože náš, nech sa rana zahojí a Maximko už môže ako iné deti prežívať radosť zo svojho detstva.

2.3.2015 Sme konečne doma, vytrápení, nevyspatí, ale konečne doma. Maximko ako malé vystrašené vtáčatko chcel zaspinkať len v náručí. Moje malé všetko si ťa najviacej ľúbim a i keď nechápem prečo máš mi toľko trpieť, chcem, aby si vedel, že si tej najlepší chlapček na svete a to utrpenie si si nezaslúžil, ale isto tým tento svet chrániš. Môj hrdina!

26.2.2015 Maximka operovali. Z hrčky sa vykľul absces brušnej steny v oblasti ľavého mezogastria. Príčina vzniku abscesu bola zapálená modrinka v slabinke. Už vyše týždňa po operácii sa snažím vám o tom napísať viac, no neide mi to… Je také ťažké pozerať sa na trpiace nevinné dieťa , nehovoriace dieťa, ktoré sa nesťažuje len mĺčky sa mu kotúľajú slzičky po líčkach…Hneď v deň nástupu na oddelenie Maximkovi brali krv a napichli mu žilku kanylou. Tie Maximkove ručičky najkrajšie už sú tak dopichané, samá bodka po ihlách z odberov, infúzii…Keď som ho konečne uložila do postielky vravel ne,ne,ne…akoby chcel povedať, mamka už dosť, už nikomu nedovoľ ma trápiť… A ako by som mu to mohla sľúbiť deň pred operáciou, kedy je jasné, že tá bolesť bude a nebude práve najznesitelnejšia…Operácia prebehla hneď zrána, predchádzalo jej bolestivé usg vyšetrenie. No to potvrdilo, že ide „len“ o absces, čo bol lepší prípad, hernia by bola už po Maximkových troch operovaných herniach priveľkou komplikáciou. Absces bol vyoperovaný a zašitý, Maximko dostal antibiotiká podávané infúziou. Dostal aj lieky od bolesti, no aj tak som videla, že ho to bolí. Noci v nemocnici boli všetky náročné. Maximko tam nevedel spinkať a tak sme za týždeň spali dokopy možno 5 hodín. Maximko sa snažil spinkať viac cez deň, no rušilo ho všetko, otváranie dverí, plač dievčatka z vedľajšej izby, ruch z chodby…Veľa, preveľa sa ľakal a bol vystrašený. Hneď na druhý deň po operácii mu bez liekov proti bolesti odstrihli stehy v rane po abscese a čistili mu to peroxidom, striebrom…Maximko mal príšerné bolesti, nepochopím, že sa to nedalo inak spraviť! Pohľad na takú bolesť dieťaťa neželám nikomu. Nič som nevravela i keď duša chcela kričať, zobrať synčeka do náručia a utekať s ním ďaleko preč od toho utrpenia. Takéto čistenia prebiehali aj ďalšie dva dni a potom nás pustili domov s obrovskou dierou na Maximkovom krásnom telíčku.

Som vďačná, že pri tejto skúške nám Pán poslal na pomoc dve mladé pani doktorky, ktoré k nám boli ozaj ústretové a o Maximka mali úprimný záujem. Ďakujeme vám…

25.2.2015 nás prijali na Oddelenie detskej chirurgie DFN, lebo Maximkova hrčka už bola doma nezvládnuteľná…

24.2.2015 náš chlapček má opäť trochu upchatý noštek, preto sme len doma a trénujeme, ako sa dá.

15.2.2015 je tretím medzinárodným dňom detičiek s Angelmanovým syndrómom, preto som vytvorila na facebooku udalosť s názvom Modlitby za Anjelikov, v tento významný deň vás prosím o modlitby za nášho Anjelika Maximka a všetky detičky, ktorým bol tento syndróm diagnostikovaný. Ako prejav podpory, môžete v tento deň zdieľať náš plagátik, Ďakujeme.

6.2.2015 máme za sebou dobratie druhých antibiotík, po ktorých hneď prišli hnačky, tie nám pomohli zastaviť probiotiká Linex a liek Enterol 250mg, stačil jeden sáčok rozpustený vo vode podaný striekačkou do úst. Chuť do jedla ešte nemáme, ale už sa snažíme dohnať stratené a takto Maximko muzikant trénuje státie.

1.2.2015 už je tomu týždeň, čo je náš chlapček chorý, mal vysoké teploty aj cez 39 a už má aj zmenené antibiotíka z Amoksiklavu (2x 5ml) na Zinnat (2x6ml), noštek má ešte stále upchatý. Je veľmi statočný a snaží sa hrať, i keď je ešte slabí. Človek by povedal jedno obyčajné prechladnutie, či viróza no u nás nič nie je, ako na prvý pohľad vyzerá…Opäť Maximkovi vyskočila hrčka veľká ako svet, väčšia ako slivka, ktorá sa pohybuje v oblasti jeho ľavej slabinky až k bedru. Po usg vyšetrení je zrejmé, že ide o hrčku s tekutinou bližšie neurčenou. 

Výsledky: CRP 9 (pod 10), Leukocyty 7,2 (5,0-14,5) zo dňa 29.1.2015

Záver USG: Pečeň hraničná, homog., žlčník, žlčové cesty, slezina, obličky a močový mechúr po mikcii bez rezidua sú bez patolog. echo zmien. Voľná tekutina neprítomná. V prehľade GIT dominuje dif. zvýraznený meteorizmus s ľahkou dilat. lumen čreva. Apendix sa nedarí zobraziť. Nad m. ileopsoas vľavo, pri hrane panve sa zobrazuje tekutinová kolekcia do hr. 13mm, smeruje dist. ku inguíne kde je bránka do 10mm cez ktorú prechádza mäkkotkan. štr.-dif. dg. hydrokéla?

Záver pediatr. chirurgie: brucho makké priehmatné, bez palp. bolesti, inguiny jazvy pevné bez hernie, skrotum bpn, v pupku rana pevná, prít. stehová fistula. V ľavom mezogastriu and spinou il. ant. sup. je 5×2,5cm namodralé vyklenutie kože, bez zápalu s naznač. fluktuáciou, defekt medzi svalmi nehmatný. TT 37,2

Haematoma reg. mesogastrii 1. sin. susp.

Stp. oder. her. ing. bilat et umbilici

Hurááááá a už je to nový rok a s ním aj naše nekončiace radosti z výnimočného bojovníčka nášho,no i povinnosti a terapie, ktoré sú nám tak osožné.

Zisťujeme, že náš šikovník Maximkáčik je čím ďalej, tým viac na spapkanie!!!!!!!!!!!!

Postupne pomaličky začíname chodiť k detičkám do škôlky na pár hodiniek. Pre Maximka je to úple nový svet, nové hlasy, ktoré sa mu dostávajú do povedomia, preto chodíme do škôlky spolu, nech cúti chlapček náš istotu aj v cudzom prostredí. Je to úplne nová skúsenosť ako pre Maximka, tak aj pre mňa. Je to iné vidieť svoje dieťatko ľúbené v domácom prostredí, kde všetko pozná a kde sa učí robiť nové odvážne kúsky a potom v prostredí, kde je všetko iné, kde detičky chodia, rozprávajú, pozerajú sa priamo do očí…Tie rozdiely vedia raniť…Ale pre Maximkove zdravé sociálne prostredie a vývoj v kolektíve to musíme zvládnuť aj my rodičia. 

Maximko začína tento rok veselo, usmievavo, hravo, veľmi mu prospeli Vianoce a 2 týždne bez povinností i keď naša práca, tréning doma nekončí ani cez sviatky. Má veľmi rád zvukové hračky a rád sa hojdá v novom kresielku od bratrančeka Radka a sesterničky Natalky.

Maximko vie krásne štvornožkovať, keď chce. Vie už krásne sedieť na obyčajnej detskej stoličke, pohojdá sa aj sám na hojdacom slimákovi, snaží sa komunikovať, krásne zvuky vydáva. Trénujeme už aj chôdzu, čo je už, čo povedať, lebo na chôdzu je potrebné, aby bol Maximko celý spevnený a mal vypracované svalstvo. Na státie používame dynamické ortézy od Protetiky vyrobené na mieru, ktoré sme si dali  podlepiť brásenou kožou, aby boli príjemnejšie na státie ako priamo stáť na plaste.

Trénujeme aj úkroky do strán, státie na jednej nôžke s oporou, trénujeme papkanie z vidličky a kopec iných vecí. Je krásne ako vie byť šibalský, tak krááásne sa vie beťááársky pozrieť. Hoci očká väčšinou len tak nejasným cieľom pozerajú, vie aj cielene pozrieť. Cez Vianoce sme dostali krásny darček, celý týždeň sa Maximko v noci nebudil a vôbec nás v noci nepotreboval, až neskutočné to bolo, môcť ísť spať a aj sa vyspať. Teraz s návratom na cvičenie, pokusmi byť v škôlke a mať náročnejšie dopoludnia sa opäť vrátilo nočné vstávanie, nepokoj a potreba sa v noci mojkať a tulinkať. Zistili sme taktiež, že náš gurmán chce veľmi pestrú stravu, najviac mu vyhovuje, aby v rámci jedného jedla bolo aspoň 8 rôznych surovín tuhého skupenstva a rôznych tvarov. Nemá rád jedlá z múky a sladké varené či pečené jedlá. Ešte stále má najviac energie z Pribinákov. A ešte ukážka papkania makových bobaľkov:

Dávkovanie liekov vyzerá následovne. Ráno 1celý a 10 guľôčok Orfiril Long, 1 Pyridoxin, 1 Topimark, 1 Karnozín Extra. Na obed 1 Pyridoxin, 1 B=complex, 1 celaskon 10mg plus podľa potreby 5ml Imunoglukánu. Večer berieme 2 Orfiril Long, 1 a pol Topimark, 3 kvapky Rivotril, 1 Karnozín Extra. Plus tesne pred spinkaním polku Bio Melatonínu. Lieky berieme naďalej spoločne drvené a podávane cez striekačku, rozrábame čajom alebo vodou. Maximko uprednostňuje čistú vodu pred čajmi a inými nápojmi. Pije stále z fľaše. Pri pití z hrnčeka len oblíže okraj a tekutinu vypustí z úst, neprehltne ju. Pitie cez slamku nám vôbec neide. Skôr mu chutí piť dopoludnia ako popoludní. Konečne po mesiaci vyšlo aj u nás slniečko, tak už môžeme ísť častejšie vonku. No túto zimu sme sa ešte snehu nedočkali… Už nech snežííí, aby Maximko mohol s údivom chytať vločky. Toľko krátky úvod do nášho nového roka, veríme. že bude pokojný a plný milých prekvapení, ktoré nám naš huncútik chystá. Ešte by sme chceli poďakovať našim milým darcom 2percent a podporovateľom, ktorý pre Maximka prispievajú cez verejnú zbierku Maximko n.f. Peniažky idú na individuálne cvičenia, hipoterapiu, plávanie, výživové doplnky, doplnky k rehabilitačnému kočíku, aj na pomôcky pre rozvoj senzoriky a motoriky.

V januári nás opäť čaká rad vyšetrení a kontrol. Musíme absolvovať neurologickú kontrolu, predpis plienok, liekov, očné vyšetrenie pre stanovenie potrebných dioptrií, keďže predchádzajúce okuliarky už Maximko kúsač rozhrýzol a nedá sa cez sklá pozerať, musíme si dať spraviť pečeňové testy, vyšetriť hladinu kyseliny valproovej… Tak snáď sa nám to podarí bez väčších strát.

28.1.2014 My sme dnes zjedli prvuuuu normalnu polievku lyzickou krasne v sede za stolom!!!!;) hura….. uz jazycek rozlisuje riedke a huste;)
no sikovnik uz Maximko je, potom hned jazierko v nocniku bolo a este sme 40 minut stali v ortezach a robili sme muzikoterapiu;)….no fuska, program jak pre astronauta;)

Este vam ukazeme prudko premyslene strategie: ako je tahanie do sedu za pomoci vlastnych pancuch, cuvanie ako predpoloha k polohe na styroch a Maximkov samotrening sikmych brusnych svalov… premakane, ze?;) a to vsetko len za 6 minutiek…

Viem, ze pre mnohych su tieto videa nezaujimave a ze sa im moze zdat aj dlhe, no ja na ne pozeram ako na ten najnapinavejsi film s tou najkuzelnejsou zapletkou. Aj kvoli mojim obavam a materinskemu strachu, ktory kazda zena citi, ked vidi svoje dieta v moznej rizikovej situacii, v ktorej by si mohlo ublizit. A predsa sa „len“ prizeram a preco? Lebo Maximkovi doverujem a moja pomoc vo vsetkom by mu len branila rozvijat sa a ukazat jeho vlastne bojovne, sibalske ja. Sa neviem vynadivat, ako sa nas Anjelik krasne snazi a uplatnuje Sam vsetko to, co tak pilne trenujeme roky…Ze robi nove pohyby a to nie roboticky, ale z vlastnej vole pre ciel, ktory sa snazi dosiahnut. Ze sa neboji hrat sa aj pri labilnych plochach ako je hojdacie kreslo, ze sa snazi velkeho macka prevliect cez maly otvor, cez ktory je zjavne, ze sa nevopcha, no uz to, ze pochopil, ze dostat sa k mackovi znamena ho pritiahnut k sebe je velky objav pre nasu sikovnu hlavku. Kazda Maximkova strategia je ina, plne odlisna a neocakavane tvoriva, som z neho skratka paf;) a neviem si predstavit mat dokonalejsie dieta.

Ako vie Maximko stáť začiatkom februára.

Už máme pomaličky jeseň a ja sa stále neviem vynadívať na nášho Anjelika. Taký je statočný. Veľa veciam rozumie, vie naštartovať hračkársky volant správnym gombíkom, rozhojdať hojdacieho slimáčika, otáčať gombíkmi, hlavne tými na elektrickej rúre, hocikedy koláč grilujeme miesto pečenia, no to už je Maximkov názor na vec, že ako na ten koláč. Vie si otvárať dvierka a vyťahovať zásuvky, pohybuje sa krásne na kolienkach. Vie aj kľačať aj posedieť sám na detskej stoličke, či taburetke. Vie, čo znamená otočiť hračku. Vie hračky jemne zložiť zo stolíka na zem, bez toho, aby ich odhodil. Vie zatláčať tvary na zatláčacej korytnačke, aj ju nabiť, aby tvary vystrelili opäť hore. Rád sa hrá s DJ pultom a robí veci na pinzetový úchop. Naučil sa kúsať sám z kroasantov, už nemusíme trhať a dávať mu kúsky do úst. Mali sme aj krásne obdobie, že papkal všetko aj mal pravidelnú stolicu sám do nočníka, no pokazilo sa to a s tým prišiel aj kopček v slabinke. Veľmi sa modlím za to, aby to nebol ďalší pruh…Lebo to by znamenalo opäť ďalšiu komplikovanú operáciu. Prestalo mu chutiť jesť, ale verím, že sa to s Božou pomocou zlepší. Maximko vie krásne kývať, keď mu povieme urob papa. Niekedy kýve aj, keď mu poviem, že ideme papať. Veď to nevadí, papa, papať to je temer to isté. Maximko má veľmi rád hračky s gombíkmi, najnovšie nás potešil naštartovaním elektrickej motorky a nacúvaním do regálu.

So spinkaním to máme tak, že sme vysadili Bio Melatonín a celkom to ide aj bez neho, hoci Maximko vstáva okolo 2hej na precikanú plienku, kedy ju musíme vymeniť a čakáme, či to bude stačiť. Testujeme nové plienky. Snáď budú mať dostatočnú savosť, aby nenarušovali spánok. Maximko ešte vyžaduje aj obedný spánok na hodinku a pol, keď susedia dovolia.

Doĺňame ešte záver z tohtoročnej kontroly v neuroligicko-metabolickej ambulancii.

Záver: Angelmanov syndróm, Symptomatické genealizované záchvaty charakteru extenčných spazmov, stav po perinatálnej cerebrálnej lézii-HIE ľahkého stupňa, Susp. defekt medzipredsieňovej priehradky, Atrophio n.II bila., Strabismus convergens et surusmvergens alternans.

Odp.: Orfiril long á 150mg dávkovanie 180mg(1 celá kapsula plus 10 guľôčok z druhej)-0-300mg (2 kapsuly), Topimark á 25mg 1-0-1 a pol, Rivotril gtt.0-0-3kvapky, Karnosin 2×1, B-complex, RHB plne indikovaná, plienkovaný

Ešte zopár viet na záver…

Dakujem Panu Bohu za mojho najstatocnejsieho, najneznejsieho, najchutnejsieho synceka…stale nemozem uverit tomu, ze je len nas, nasa laska najvacsia. Dakujem Panu Bohu za mojho najlubenejsieho, najobetavejsieho, najpracovitejsieho a najvzacnejsieho manzela…neverim, ze je na svete viac muzov, ktori by kazdu noc 365 dni v roku-uz 5 rokov aj 5x vstavali s laskou k dietatu a to bez reptania, protestu ci nevrlosti…sa mam este, co ucit od Teba moj Edko…Dakujem Panu Bohu za nasich rodicov, surodencov, ktori su nam oporou i darom. Dakujem Panu Bohu za vsetkych nasich priatelov, znamych, susedov aj nahodnych okoloiducich, ktori nas ucia byt ludskejsimi. Dakujem za vseeeetkych ludi, ktorych som spoznala cez net, cez Maximkovu stranku, cez maily…i ked sa osobne nestretavame, vieme, ze sme si blizki. Dakujem vsetkym, ktori na nas myslia v modlitbach, aj tym, ktori nam pomahaju darovanim 2%, lebo ozaj je to velka pomoc.

A je tu náš nový rok. Začíname pokojne doma, všetci spolu. To si najviac vážime, keď môžeme byť pekne doma a nie v nemocnici. Želáme ti Maximko náš, aby si vňom bol zdravý, aby ti Pán Božko pomáhal a rozvíjal tvoju hlavičku, tvoje schopnosti a talenty, s ktorými si nám bol darovaný. Vééééľmi si ťa ľúbime!

Rok 2013 začíname v polohe na kolienkach. Dočkali sme sa a Maximko šikovník sa naučil dostať sa krásne na štyri. Veľmi nás tým teší, lebo to znamená, že si uvedomuje že nôžky má a aj ich vie používať.

Na úkor tohto pokroku v hrubej motorike sa však Maximko rozhodol, že už nebude robiť svoj znak indiána, ani brnkať na ústa. Ale rád posiela pusinky a má novú záľubu-jazýček dáva doprostred pier, aby mu kúsok vytŕčal. Dúfame, že sa tohto zlozvyku zbavíme čím skôr.

 Maximkove hryzenie všetkého pretrváva. Hryzie nás do rúk, nôh, čo má nablízku všetko ho láka na hryzenie vo chvíľkach, keď je rozrušený.

Úľaky ešte občas pred usínaním pozorujeme. Máme novú neurologičku, liečba sa nám zatiaľ nemení. Ako príčinu hryzenia uvádza pani doktorka Topimark, tento liek môže u detí spôsobovať poruchy správania.

14.1.2013 neurologický nález: Poruchy spánku-zlepšenie, záznam EEG pri otv. očiach v hodnot.č. theta 4-6Hz,evid. špecif. grafoelementy nezachytené, znížená výpovedná lehota t.č. Prvky agresivity, hryzie okolie. Dop: FRO, správna obuv.

Dg:G800, Výkon: 63,65, Náhrada: Z

Keďže od vianoc máme aj bicykel, Maximko už čoskoro bude môcť na ňom trénovať. Ešte čakáme na jeho úpravu, pretože v tomto stave naň Maximko nedočiahne a potrebuje aj upraviť sedačku. Keď to bude hotové pridáme video.

Rád sa hrá v sede. Na detskú stoličku nám ocko privŕtal klin, tak už na nej sedí rád a hrá sa istejšie aj v sede.

Keďže teraz v zime sa veľmi plávať nedá. Kúpe sa Maximko len doma každý deň.

Aby sme mu to ozvláštnili a stimulovali mu pokožku, podarilo sa mi nájsť želatínu do kúpeľa. Želatínu Gelli baff nám veľmi výhodne predali priamo jej predajcovia cez internet. Ak niekto budete chcieť vyskúšať túto dvojzložkovú želatínku, pokojne sa obráťte priamo na internetový obchod s názvom Gelli baff. Je to zábavné sledovať ako tuhne tekutina na želatínu. Vzniknutá hmota je najskôr akoby guľôčková a potom tuhne ešte viac. Maximkovi sa žalatína veľmi páčila, si v nej začal plieskať rúčkami, prehadzoval si ju, chytal, bol ňou fascinovaný a pravdaže ju aj s nadšením jedol. Tým, že želatína je ťažká sedelo sa mu vo vani lepšie, lebo mu bola oporou okolo bedier. Skúšal v nej rôzne polohy a želatína ho pekne držala. Týmto ďakujeme pánovi Miroslavovi Sabovi za jeho pomoc pri získaní výhodných balení Gelli baff. V lete isto nakúpime ďalšie balenia.

27.1.2013 začíname Maximkovi podávať prvú kapsulu produktu Karnozín EXTRA.

Karnozín je dipeptid a je látkou telu vlastnou(telo si ju produkuje samo). Je prirodzeným antioxidantom, vyskytuje sa v ľudskom organizme už od narodenia, ale postupom časujeho vytváranie klesá. Nachádza sa v kostrovom svale, v mozgu a myokarde. Antioxidačný mechanizmus karnozínu sa vysvetľuje chelatovaním kovu. Karnozín účinne znižuje aj aktivitu singletového kyslíka, lipoxygenázy, hydroxylových radikálov. Prítomnosť karnozínu v tele zabezpečí maximálnu efektivitu organizmu pri delení buniek, chráni ho pred oxidáciou DNA a likviduje voľné radikály, urýchľuje hojenie rán a spojivového tkaniva, zvyšuje športový výkon, chráni mozog pred tvorbou povlaku, zlepšuje schopnosti logického myslenia, pamäť, ako aj priestorové myslenie, naviac bol zlepšený čas reakcie, ako aj celková rýchlosť a presnosť spracovania dát v mozgu. Aktivita karnozínu je posilňovaná súčasným prijímaním oxidantov(vitamín E,C).  ……………Vybrané z brožúrky Karnozín Sumárny prehľad, CarnoMed, s.r.o., Karnozín sa objednáva cez ich stránku a stojí cca 60€. Vyšetrenie stojí 30€.

Vhľadom na pozitívne skúsenosti a dobré výsledky podávania karnozínu na detičky s vývinovými poruchami, deti s autizmom, ktoré máme priamo od mamičiek detí s rôznymi diagnózami a po vyšetrení u Dr. Kučeru to ideme s karnozínom skúsiť aj my. Naše štartovacie dávkovanie pri Maximkovej váhe 13.3kg je 1-0-1 pilulky na deň. Vnútri pilulky je prášok hnedého sfarbenia, ktoré nám Dr. Kučera schválil podávať priamo v dávke s antiepileptikami.

Aby sme mohli účinok karnozínu na Maximka objektívne posúdiť uvediem, ako na tom sme teraz.

S pribudnutým karnozínom vyzerá naša týždenná nádielka liekov žiaľ takto:

Pred užívaním Karnozínu sme na tom takto:

(váha 13,3kg, výška 93cm, obvod hlavičky 46cm, vek 3,5roka)

Aktuálny stav z pohybového hľadiska:

Maximko sa pretáča všetkými smermi a rôznymi technikami na bruško a späť, vie sa posadiť, vie sám sedieť krásne na stoličke s klinom, už sa pri tom nepotrebuje pridržiavať ručičkami.V sede vie rotovať dookola, pridržiava sa dlaňami zeme. Vie sa sám dostať do polohy na štyri, ba dokonca už máme aj náznak štvornožkovania- viď video vyššie. Pracuje s nôžkami, všíma si ich a používa. Pri cvičení na brušku sám priťahuje nôžky striedavo k brušku, akoby sa nám chcel odplaziť preč zo stola. V polohe na kolienkach sa hrá rád, vyťahuje loptičky z priestoru latiek postieľky v polohe na kolienkach pričom sa drží za tyče postieľky a trochu sa ešte kolíše v páse sa prehýba do strán. S pomocou sa postaví a veľmi mu ide dvíhanie nožičiek pri cviku prenášanie váhy na valci. Už sa osmelil a pri držaní pod pazuchy veselo preplieta nôžkami, síce idú nôžky do X a motkajú sa, ale hlavne, že kráááčame vpred!

Pohybuje sa sám len na zemi a to na brušku šplhaním, občas pritiahne kolienka k brušku. Vo vodičke pri kúpaní už chce len sedieť a mieša vodu rukami. Počas vyzliekania pri vani vie stáť na jednej nôžke. Keďže je to náš zvedavček snaží sa z vane dostať von, opiera sa o nôžky a vykúka z vane, aby zistil, čo sa tam deje. Aj vo vani sa vie dať na štyri a už chvála Pánu Bohu nevyvádza toľko, keď ho berieme z vane von. Musíme ešte skúšať stáť pri stene opierajúc sa o dlane.

Čo sa týka jemnej motoriky, keď Maximko chce, tak vie veľa. ide nám prekladanie hračiek z ruky do ruky, stále ostáva hryzenie hračiek, rodičov a všetkého. Trénujeme umiestňovanie predmetov, no radšej hračky hodí o zem. Podarilo sa nám už aj vkladanie kociek, guľôčok cez otvor do krabičky. Obracanie strán v detských knižkách vieme. Ak niečo chce, príde na to, ako prekonať prekážku a zobrať si hračku. Drží si fľašu s čajom len po ležiačky.

Zrak sa nám tiež rozvíja. Maximko už viac pozerá na svet okolo seba. Vie predmet nájsť očkami a uchopí ho, nemusí byť vôbec farebný, či inak lákavý. Okuliare odmieta, tak mu ich nedávame, aj po konzultácii s tyflopédkou.  

 Aktuálny stav  z hľadiska mentálneho vývoja:

Maximko už vie, že existuje mama, tata, baba a iný členovia rodiny. Rozlišuje nás. Hovorí MAMA, NE. Myslím, že mi rozumie veľa vecí. Pochopil napr., keď som chcela, aby chytil kľučku, zobral hračku, stlačil gombík, zatvoril chladničku. Vie posielať pusinky, tlieskať. Indiána už nerobí ani nechce opakovať gestá. Vie sa chvíľku zahrať sám, ale vyžaduje si veľmi často pozornosť. Ak mu niečo zakážem reaguje plačom. Vie, keď robí nezbedy a baví sa na tom, že robí niečo, čo nemá. Beťár. Zaujíma ho všetka technika, káble, pc. Rád počúva pesničky a učíme sa pri ich počúvaní hovoriť LA-LA. Rád tancuje, áno už sa vie sám natriasať, keď v stoji ho držím a džemujeme. V novom prostredí sa cíti nesvoj, je nervózny, nepokojný. Doma je najšťastnejší. Vie nás krásne túliť a pritom hryzie kľučnú kosť.

Rozumie slovám: dudka, mama, ocko, baba, dede, čajík, vodička, spinkať, otočka, jogurtík, papať, svetlo, liečik, nie, nesmieš, ručičku daj, vezmi si, hopi, ťahaj nôžku, pusa, tlieskať, ideme von, štrngať(bucjne 2 hračky o seba), dvere, počúvaj(spozornie), cvičiť, poď bobrík.

Nepapká rád. Jediné, čo je ochotný zjesť je detský krémik a párky s chlebom. Čajík sa snaží piť. Tak 300ml na deň. Viem, je to málo, ale zas aspoň toľko.

V noci sa snaží nás nebudiť a spinkať dlhšie, no dýcha sa mu ťažšie pre suchý vzduch, má dráždivý kašeľ, z ktorého ho napína. Pred spinkaním dávame pol tabletky Bio Melatonínu.

Dávkovanie antiepileptík:

Ráno- 1Orfiril Long, 1 Topimark, 1Pyridoxin, Večer: 2 Orfiril Long, 1,5 Topimark, 2 Pyridoxin, 3kvapky Rivotril.

Okrem toho 3kv. Vigantol do krémikov na deň.

S kakaním je stále problém, nevie sám. Cikáme do nočníčka občas. Používame plienky Pampers Premium Care 5. 

 Máme novú zábavku- gombíkovanie, hra s gombíkmi na mamkinom natiahnutom tričku. Stačí ho obliecť na stolček a už máme, čo robiť. Do vrecák schovávame loptičky a očká ich musia vypátrať.

 V Januári je náš Maximko takto šikovný:

Za tento zázrak používania nožičiek sme veľmi Pánu Bohu vďační a ďakujeme zaň aj našej fyzioterapeutke pani Andree, ktorá sa Maximkovi už roky venuje a aj napriek Maximkovým slzičkám vytrvalo Maximka trénuje.

Vo februári prišiel na východné Slovensko terapeut z Motola, tak sme využili túto možnosť a absolvovali u neho zopár cvičení. Pán fyzioterapeut Peter nás naučil zaujímavé triky a tipy ako Maximka dostať do polohy na štyri čoraz častejšie a viesť ho k štvornožkovaniu.

Veselé pózy z cvičenia, aby bolo jasné, že je to cvičenie rešpektujúce dieťa:

Od pána fyzioterapeuta máme aj nové odporúčania na stimuláciu tváre, aby sme Maximka odučili hrýzť a odstránili jeho precitlivelosť tváre. Táto metóda spočíva v tom, aby sa dieťa naučilo mať niečo na tvári, hlave, aby mu dotyk, hladkanie neboli neprijímné ba až bolestivé. Maximko je na dotyky citlivý a preto nemí rád masáže. Keďže nechceme, aby dotyky boli nepríjemné až bolestivé musíme naučiť Maximka akceptovať dotyk ako niečo pozitívne, pred čím si nemusí skrávať tvár rukami, alebo krčiť krk k trupu.  Realizuje sa jednoduchým prikladaním rúk na hlavu, na čelo, ušká, ramená. Ruky len priložíme a jemným tlakom držíme na mieste 15sekúnd. Nekmitáme, nevybrujeme. Ďalej je možné tvár stimulovať jemným dotykom len jedného resp. dvoch prstov na rôznych miestach tváre, prst necháme na mieste, kým ho dieťa samé nedá dole. A potom priložíme na iné miesto tváre, ale tak, aby sme mu nevstupovali do zorného poľa. Ďalšou stimuláciou je dotyk jednej ruky na ramienku dieťatka a druhej ruky na protiľahlom bedre (resp. pri polohe na chrbátiku pri protiľahlej strane zadočku) snažíme sa akoby vyťahovať ruky miernym tlakom od seba.

 Iným stimulačným cvikom je cvik s vatovou tyčinkou namočenou v niečom sladkom, dieťaťu ju priložíme ku kútiku úst a necháme ho nájsť jazýčkom tyčinku, potom ju umiestnime na inú časť pier a opäť počkáme, kým ju jazýček nájde. Tyčinku môžeme dať aj na horné podnebie úst a trénovať tak pohyb jazyka v ústach.

Ďalšou upokojujúcou stimuláciou je priloženie jednej ruky na holý hrudník dieťatka a druhej na jeho hlávku. Na túto stimuláciu si zvykáme, ale myslím, že nám to ide.

Už vieme aj zopár ťahov, ako uvolniť achilovku a vystimulovat chodidielka.

10.2.2013 Sme boli na našom prvom karnevale v centre Liberta v Košiciach, ktorý organizovala naša kamarátka Nikoleta, Marek , Anka s podporou klubu hydrocefalikov(sbah.sk). Maximko bol ten najchutnejšíííí dinosaurus na svete, veď posúďte sami. Ďakujeme všetkým zainteresovaným milým ľuďom za krásny zážitok.

Pár dní po nepodávaní večernej dávky Pyridoxinu sa Maximko opäť začal nezbedne nahlas usmievať tým jeho Anjelskym nákazlivým smiechom, veď posúďte sami:

 13.2.2013 nas prieskumnik 

Máme nové cviky na valci a v plachte, v podstate staronové, pretože sme ich už cvičili pred vyše rokom, len sme sa k ním vrátili. Maximko sa vďaka cvičeniu opäť rozpohyboval a viac navštevuje kuchyňu, skrinky v nej. Za 5 min vie toho stihnúť naozaj veľa.ísť do sedu, na štyri, hore riťkou na štyri. V kuchyni vyťahuje veci zo šuflíkov. Papká pribinákov 2 na deň, polku párky s chlebíkom, alebo trochu praženice. Je ochotný zjesť mliečny rez, krasant s nugátovou plnkou, ovocie mu moc nechutí, iba raz som ho presvedčila na polku kiwi. Nedýcha čisto, vťahuje a to ho dráždi na kašeľ a napína ho z toho.

Už vyše týždňa je nové aj to, že, keď chce Maximko zjesť niečo čo mám v ruke, je ochotný si pre to ku mne šplhaním prísť, sadne si a čaká na kúsok, ktorý mu vložím do úst. Keď chce ešte jesť chytí ma za ruku.

V postieľke pred spaním sa ešte pohojdá, popretáča a až potom zaspinká krásne bez úľaku! .

15.2.2013 Medzinárodný deň Angelmanovho syndrómu a teda aj deň nášho anjelika Maximka. V tento deň sú v mnohých krajinách organizované pochody za naše deti, aby tým dali ľudia najavo svoju účasť na živote detí s AS a s ich rodinami, c

hcú takto podporiť aj finančne prebiehajúci výskum AS.

Keďže mi takýto pochod (zatiaľ) na Slovensku nemáme, chcela by som aspoň takto sa dotknúť tejto problematiky a informovať Vás o našom živote s AS.

Možno aj vo Vašom okolí sú bezradní rodičia, ktorým lekári nevedia pomôcť pri pátraní diagnózy ich dieťatka. Angelmanov syndróm nie je časta diagnóza no má svoje špecifiká. Základné fakty o AS nájdete na našej stránke v časti Angelmanov syndróm, alebo ich môžete zhliadnuť na stránke http://www.angelman.org/understanding-as/facts-about-angelman-syndrome/.

Ak sú medzi Vami aj rodičia na pochybách, upriamujeme Vašu pozornosť aj na stránku http://www.findtheangels.org/. 

Za uplynulý rok sme vypátrali dvoch Anjelikov na Slovensku, už poznáma Anjelika Aďka a Anjelika Nikinka, sú to chlapci od Maximka starší o pár rôčkov a sú to výnimočné bytosti s tým najkrajším najúprimnejším milujúcim srdiečkom, ktoré hovorí za nich viac ako ich ústa.

Týmto ďakujeme, že môžme poznať ich príbehy a spoločne sa podporovať na našich Anjelských cestách životom.

Rada by som deň 15.2.2013 venovala modlitbám za našich Anjelikov aj za všetkých Anjelikov, ktorí prišli tomuto svetu POVEDAŤ tak veľa. Ďakujem všetkým, ktorí sa k nám vo svojich modlitbách v tento deň pridajú.

22.2.2013 Takto Maximko krasne hopá s vystrenými nôžkami a gúľa loptu.

Maximko má cviky na kolienkach, v polohe na štyroch, zo šikmého nízskeho sedu nahor, balancovanie v polosede na ockovej nohe.

Vie sa bleskovo dostať na štyri, aj sa držať na štyroch len jednou rukou zeme. Snaží sa vyliezať z vane, pričom sa dostane na okraj vane a stojí len na okraji chodielka, takto prevesený sleduje, čo mamka robí. Opretí pár sekúnd postojí.

Pred spinkaním si naťahuje slniečkovu zvonkohru od tety Tinky, je usmievavý a prieskumnícky. Na jedenie ho musím stále presviečať. Obednajší spánok už trvá len hodinku. Dýchanie je čistejšie, menej ho napína.

V tento deň sme boli v škôlke. Ako riadneho škôlkara Maximka nevezmú, je to veľký problém, aby dieťatko plienkované bez samostatného spôsobu pohybu sa do škôlky dostalo…kruté, smutné to je, no realitu nezmeníme…

27.2.2013 Má Maximko svoje prvé tejpy na členkoch, aby ich správne držal a nevytáčal. Tejpy sa majú meniť po 4 dňoch a majú byť nosené 3 týždne, aby to malo efekt. Ako fixovať členok sme sa naučili v Liberte.

1.3.2013 Po 4 dňoch cvičenia bol Maximko vyčerpaný, nejedol dosť a bol hore skoro celú noc, až po raňajkách o pol 4tej ráno sa upokojil a zaspinkal. Cez deň papkal trochu viac ako zvyčajne. Na hipoterapii bol veľmi šikovnícky náš trpaslík, krásne vystretý sedel aj sám a Kitinku hojdal, aby cválala rýchlejšie.

Sám od seba si vymyslel novú hru s názvom Schovaj sa do misky, super vtipná hra a čo je najúžasnejšie prišiel na ňu úplne sám!

 Viac ako týždeň sme mali tejpy na nôžkach, aby sa správne zastabilizovali chodidlá. Bolo to s nimi lepšie, len ich nevieme usušiť k mamkinej spokojnosti a nechceme, aby nám Maximko prechladol od nôh, preto to na čas necháme bez tejpov. Tejpovali sme chodidlo a potom aj pätu.

8.3.2013 Sme boli na kontrole v Ba, kontrolné EEG neukázalo epi prejavy, to bola tá najkrajšia

správa. Mení sa nám dávkovanie liekov. Možné nočné ponocovanie môže ovplyvniť aj počet Pyridoxinu, ktorý berie Maximko večer, preto večernú 2dávku máme odstrániť a pridať 1Pyridoxin na obed. Maximko bol pani doktorkou pochválený, ukázal, ako vie preplietať nôžky. Maximkovu nechuť do jedla pretrvávajúcu už vyše roka má za príčinu asi zvýšená dávka Topimarku. Orfiril Long neovplyvňuje chuť do jedla, bolo nám povedané.

Pýtala som sa aj na deficit cholínu, no to sa nijako riešiť nedá, nedá sa doplniť.

Karnozín ako doplnok nám bol schválený a taktiež nám bola odporúčaná škôlka.

18.3.2013 Po necelých dvoch mesiacoch brania Karnozínu a intenzívnejšieho cvičenia, je Maximko spokojnejší, veselší, vie už sedieť aj s rovným chrbátikom, nesklápa sa toľko, blaboce si nové hlásky, opäť hovorí mama, baba, už sa podarilo aj babo, pape a rôzne milé zvuky.

Spánok je chvála Pánu Bohu celkom pekný, síce na obed dlho nespinká, ale v noci je tíško od 20tej do rána do 6tej, potom sa chvíľku pohrá, posmeje, podebatí s hračkami a počká mamku. Stane sa, že na obed nespinká vôbec, vtedy ho nechám hodinku pospinkať mimo režim a ide večer spinkať neskôr.

Sedí pekne aj v obyčajnom kočiku a dvíha v ňom hore nôžky, kýve s nimi veselo.

Dnes ako darček k ockovým meninám Maximko dokonca stál úplne sám držiac sa len zábradlia viac ako 10sekúnd!!!!!!!

Sedenie na nočníčku nám takto krásne ide:

Maximko už krásne sedí aj v nákupnom vozíku, aspoň vtedy nevyzeráme ako „iná “ rodinka. Veľmi som na Maximka hrdá, ako sa snaží.

20.3.2013 Maximko sa krásne hrá v sede:

 23.3.2013 Taaaakto krásne náš Maximko hopá s rovným chrbátikoma tlieskááá:

27.3.2013 Náš usilovný chlapček vydrží byť na štyroch aj 45min s menšou oporou – pridržaním riťky. Aj vo vani sa už dá úplne hravo na štyri. Keď ho z vane vyberám hovorí si ajajajaj… taký je chutný pri tom. Naučil sa aj otvárať ústočka akoby chcel rozprávať, napodobňuje pohyb pier, no zvuk ešte z pusinky nepočuť. Dnes opať si aj pobrnkal na ústočka a použiva aj znak na čistenie zúbkov- vrzganie prštekom po zúbkoch.

Ešte jedno zistenie máme, potvrdilo sa nám, že keď je objem kvapiek Rivotrilu za polkou, tak nemajú až taký účinok a Maximko je z toho nervózny, budí sa v noci a nevie zaspinkať.

28.3.2013 Nas Velkonocny zazrak- Maximko sa odhodlal k stvornozkovaniu:}

4 mesiace užívame Karnozín a sme na tom takto:

(váha 14kg, výška 96cm, obvod hlavičky 46cm, vek 46ty mesiac)

Aktuálny stav z pohybového hľadiska:

Maximko sa pretáča všetkými smermi a rôznymi technikami na bruško a späť, vie sa posadiť, vie sám sedieť krásne na stoličke aj bez klinu, už sa pri tom nepotrebuje pridržiavať ručičkami.V sede vie rotovať dookola, pridržiava sa dlaňami zeme. Vie sa sám dostať do polohy na štyri a to krasne šikovnícky, mali sme aj krásne týždne, kedy Maximko štvornožkoval síce svojím štýlom, ale krásne sám. 28.3.2013 sa Maximko prvy krát odhodlal štvornožkovať sám. Momentálne sa mu do toho nechce, lebo po zapaĺených dasienkach a aftách ošetrovaných ozónom(2x 30eur), bol bez cvičenia. Brával aj injekcie B12, vybrali sme 7 dávok. Po poslednej injekcii a následnom cvičení na druhý deň dostal Maximko svalovicu, kŕče do nožičiek a mal zvýšenú teplotu, preto sme necvičili. Keď nám začal dovoľovať dotknúť sa mu nožičiek, cvičili sme len doma. Momentálne ho už nôžky nebolia, no opäť potrebujú ponaťahovať. Rád sa ťahá na hrazdu vsadenú v zárubni. Veľmi sa teší otváraniu dverí.

Má lepšiu všímavosť a pozornosť.

Rád hovorí MaMa;} Brnká, naučil sa fúkať a hovorí ppppuu. 

Je zvedavý, keď k nám niekto príde.

Vo vani sa dostane rýchlo na kolienka a chce vyliezať von. Stalo sa nám, že sa odplazil do kúpelne a tam sa postavil sám k vani! Stál síce na palcoch ohnutých, ale to, že sa postavil sám je úžasné. Bol to kúzelný okamih.

Na štyri sa vie dostať aj v spacom vaku, nerobí mu to problém, stačí, že to chce. Keď len na kolienkach a držíme ho za ruky, tak vie poťahovať kolienka na striedačku. Pri klavíri vie postáť s miernou oporou bedier aj 15min. Za hračkami ide cielene. Skúšame trochu aj chôdzu a nôžky krásne Maximko prekladá i keď nie je úplne vzpriamený pritom.

Maximko má rád tyčinky, vie zamerať tyčinku a ísť za ňou, zobrať si ju do ručičky a dať do úst. Po B12 nám ako tak ide jedenie, papkáme ovocie, zeleninu, mäsko, hranolky, zemiaky. Ryža nie je zaujímavá, lebo sa nedá jesť z mamkinej ruky.Pár krát si už podržal fľašu aj v sede.

 Aktuálny stav  z hľadiska mentálneho vývoja:

Maximko sa v domácom prostredí vie pekne zahrať s bratrančekom aj sesterničkou. Aj ich už učil štvornožkovať. Na návšteve, kde sú jašivé deti je nervózny a mrmká, kde je pokojne, tak tam nemá problém byť. 

Hryzenie je na tom lepšie, už máme menej kúsancov. Rád posiela pusinky a úsmevčeky, vie sa vyslovene beťársky smiať, keď je spokojný.

Papká na Ariske bez klinu. Papká 5krát denne. Vonku chodíme s obyčajným buggy kočíkom, Maximko v ňom pekne sedí, hoci už mu začína byť malý.

Na hipoterapii vie krásne hopať na Kity aj sám, len ho po bokoch istíme, ak by náhodou niečo. Keď ide Kity pomaly, Maximko ju hojdá.

Spinkať chodí o 19:30 a ráno ideme raňajkovať okolo pol ôsmej. Maximko sa v noci budí, ocko ho chodí kontrolovať a keď je spokojný, len sa smeje a niečo si mrmká. Na spinkanie chce dve dudky. Spinká na boku, väčšinou na ľavom.

Keď mal zvýšenú teplotu, prišli aj úľaky. 25. 4. 2013 mal 15 úľakov, o deň na to 10 úľakov a teplotu 38,5°C. Po poklese teploty úľaky nie sú.

Rozumie slovám: dudka, mama, ocko, baba, dede, čajík, vodička, spinkať, otočka, jogurtík, papať, svetlo, liečik, nie, nesmieš, ručičku daj, vezmi si, hopi, ťahaj nôžku, pusa, tlieskať, ideme von, štrngať(bucjne 2 hračky o seba), dvere, počúvaj(spozornie), cvičiť, poď bobrík, klavír, pesnička, tyčinka, cukrík…

Ak si niečo neželá rukou to odtláča preč.

Sedí na nočníčku, no nekaká sám i naďalej.

Stále rád otvára mrazničku, skrinky, vyťahuje zásuvky, šplhá sa za práčkou svojou láskou velikou.

V kostole už nepoužívame cumlík len chrústame tyčinky.

3.4.2013 Maximko nám už 6ty deň málo čo spapká. Včera nejedol nič, len pil osladený čajík. Trápia ho zapálené ďasienka a afty. Začali sme to liečiť orálnym gélom Kamistad senzitiv, Gencianovou violeťou a roztokom z 2 tabliet Entizolu v 50ml prevarenej studenej vode. Vyráštičky má Maximko aj okolo pusinky a na perách. Dva dni mal aj hnačky a vracanie, zvýšená teplota bola do 38C. Dnes ideme skúsiť aplikovať ozón na afty. Počas týchto dní sme zvýšili dávku Pyridoxinu na 2 tablety na obed.

5.4.2013 Maximko telefonuje Velkonočnou poštou;) Už sa nám trochu afty vyliečili, ale ešte to potrebuje pár dní, kým bude Maximko papkať.Máme za sebou dve ošetrenia ozónom, Maximko pri tom veľmi plakal, lebo mu to bolo nepríjemné a ďasienka tak krvácali. ..

15.4.2013 Maximko je už vďaka Bohu zdravulinky a už aj trénuje. Konečne sme sa dočkali slniečka a takto bicyklujeme;) 

 22.4.2013 Maximko je fešák ostrihaný a hovorí ba ba.

30.5.2013-27.6.2013 absolvoval Maximko náš kvietok kúpeľný pobyt v ŠLÚ Marína v Kováčovej

Na liečbu sme nastúpili zdravučkí, vyspinkaní a plní síl. Maximko už pri vstupnej prehliadke u našej rehabilitačnej pani Danky ukázal svoje huncútstva, ako sa vie dostať do sedu, na štyri, ako štvornožkuje, kľačí. Ako procedúrky sme mali plávanie v rehabilitačnom bazéne, termálny kúpeľ, perličku, každodenné cvičenie, liečbu prácou, neskôr aj motomel, snoezelen.

 Tento rok sme už nebudili Maximka, keď včase niektorej procedúry spinkal a spravili sme dobre. Tým, že v noci veľa nenaspinkal, tak potreboval cez deň nabrať síl. Najskôr sme skúsili spinkanie v cestovnej postieľke, ale to nešlo. Tak sme spojili veľké postele a Maximko mal viac miesta. Budil sa okolo tretej ráno a nevedel zaspinkať, tak sme sa v noci hrali a prechádzali, aby sme nebudili celé oddelenie so žé deťuchami. Keď sme nechali Maximka spinkať bez spacieho vaku, spánok sa zlepšil, aj keď sa zobudil, dokázal po chvíľke usnúť sám. Skúsili sme aj vysadiť polku Melatonínu večer, no nebolo to dobré, pretože dlho nevedel usnúť a potom bol z toho vyvedený z rovnováhy. Takže máme dôkaz o tom, že Melatonín nám je osožný ba priam si myslím, že tým, že pekne zaspinká rýchlo vyhne sa mnohým úľakom. Počas liečenia sme pozorovali aj pár krát úľaky, ale už je to myslím v poriadku.

Čo sa týka procedúr, cvičenie nám šlo kedy ako, podľa toho, ako bol Maximko vyspinkaný, no nemal veľmi priestor na hru a voľný pohyb, preto štvornožkovanie ustalo a už sa mu do toho nechcelo. Buď bol v posteli, alebo sedel v kočíku alebo v stoličke. Myslím, že cvičenie bolo také udržiavace svaly v činnosti, no chýbala nám motivácia domáceho prostredia, tá robí s Maximkom divy.Ale, čo sa určite zlepšilo je zrakové vnímanie, tááááákto vytáčal Maximko hlávku za každým dievčaťom, čo šlo po chodbe. Pozdravujeme tetu Danku.

Plávanie Maximko veľmô ľúbi, zo začiatku sa bál plávať sám v kolese. Minulý rok mu to už tak krásne šlo, ale tým, že v zime veľa neplával, zabudol na to. Pomaličky sa osmeľoval a teraz už je sám v kolese a opäť skúša plávať, veríme, že to ešte v toto leto doženieme.

Perličku a termálnu vaňu si užíval, lebo tam nebola tak horúca voda ako v Hubarte, nema rád horúci kúpeľ ani parafínové zábaly.

Páčilo sa mu aj na Liečbe prácou, kde pravidelne robil krásny neporiadok. Šlo mu vyťahovanie lega z podložky, rozkladanie poskladaných legokociek dohora aj do strán, hra s tlačidlami rôznych princípov, aj maľba prstovými farbami.

Po prvom týždni nám Maximko prechladol, tak sme 10 dní bojovali so soplíkmi, ani tento rok nás to neobišlo. Veď niet sa čo čudovať pršalo a bolo chladno, kopec deti bolo chorých po oddeleniach.

Papkanie nám už šlo celkom pekne, asi to bolo aj tými 7 injekciami B12tok vybranými pred kúpeľnou liečbou. Papkal v cestovnej stoličke, na ktorej sa veľmi rád hojdá. Papkal ráno chlebík, potom obedoval pekne másko s prílohou, alebo polievku s chlebíkom, večere zjedol skoro všetky a potom sme jedli ešte pribináčka alebo jogurt.

9.6.2013 Takto Maximko testuje bezpečnosť stoličky pre deti;) 

Boli sme opäť na oddelení A1 a tento rok už tam nebol ani koberec na hranie, ozaj sa nemal Maximko kde hrať, tak sme boli len na izbe, kým sme boli chorí.

Kúpať je Maximko zvyknutý pred spinkaním, tak sme museli každý večer vystáť frontu s deťmi, aby sme sa dostali do kúpeľne. Ozaj jedna kúpeľňa s vaňou a 2 sprchovacími kútmi je na vyše 60 ľudí málo…

Ale chodievali sme aj na výlety, do Banskej Bystrice, Zvolena, na Stare Hory, do Banskej Štiavnice;}

Chceli sme aj dať predpísať Maximkovi topánočky, keďže vytáča nesprávne chodidlá a nechce na nich stáť asi z neistoty. No nedá sa, aby boli pomôcky predpísané počas ústavnej starostlivosti, tak sme to vyriešili až po návrate domov.

Boli sme raz aj v škôlke, ale ani v tejto škôlke nie sú prispôsobení venovať sa tým deťom, ktoré to najviac potrebujú. Hrala som sa s Maximkom len ja a aj, keď pani učiteľky nám dali hračky, prioritne sa aj tu, ako všade, venujú deťom, ktoré sú samostatné…Čím sme opäť hoci nechtiac pocítili, že škôlka nie je pre nás…Aj, keď má Maximko deti rád, rád ich počúva, sleduje.

Počas liečenia sme mali aj množstvo kúzelných momentov, jedným z tých neopakovateľných je Maximkov prvý náznak slovíčka OCKO a Maximkova prvá veta: „Daj pupo! “   ….prekrááásna Nezbedník náš sa naučil balancovať na nočníku na matraci

 Mali sme aj konzultácie s pani doktorkou špec. pedagogičkou. Boli tri, no len na jednej boli aj moji chlapci, keďže počas dvoch ďalších ich premohol spánok. Rada sa dozvedám nové poznatky z praxe, na teóriu je u nás ocko. Veľmi ma potešil prístup pani doktorky, to ako sa snaží dôverovať deťom a ich rodičom a nie diagnózam. Diagnózy sú obmedzením a pozeraním cez prsty, to, čo dieťa dokáže v prostredí, v ktorom sa cíti v bezpečí prezradí omnoho viac. Opäť som sa ubezpečila v tom, že z chvíľky, ktorú lekár, či iný odborník strávi s Maximko si nespraví dostatočný prehľad o jeho schopnostiach a že v tom je naša stránka nenahraditeľná, aby na vlastné oči videli, čo Maximko dokáže. Tento rok sme nedostali žiadne vyhodnotenie jeho schopnosti, čo beriem tiež pozitívne. Nie je to nezáujmom o naše dieťa, ale pochopením, že žiaden graf Maximkových daností, schopností, spôsobilostí nás ďalej neposunie. Dopredu nás povedie len správna motivácia, stimulácia a všetko to, čo rodičia robia, keď ľúbia svoje dieťa bez hraníc a bez obáv. 

Každý deň som Maximko môj vďačná Pánu Bohu za to, že ťa smiem ľúbiť.

A aj keď mi je ťažko odpovedať na otázky okolia, ktoré nerozumie, že ešte nechodíš, nerozprávaš, že nevyskúšame to či ono, chcem ti povedať, že ti verím a že nikomu nedovolím ničiť ti tvoj krásny nevinný svet a budem ťa ochraňovať dňom nocou…

2.7.2013 Ooo, čo to, už má Maximuško 4 rôčky nezbednícke

Pre naše slniečko nezbednícke ľúbené vymysleli sme Maximkovi piesničky na celý deň:

Ráno: 1) Slniečko sa zobudilo, popreťahovalo kosti, za mrak hlávku vystrčilo, usmialo sa od radosti…

Pozerá sa slnko naše, čo sa stalo, čo sa deje, všade deti radosť majú a Maximko sa len smeje…

2) Čo že je to pre mamičku spraviť dobrú praženičku,

do re mi fa sola sol, masť cibuľka vajcia soľ.

3) Maličký som, húsky pasiem, tancoval ja by som až sa trasiem, tancoval ja by som až sa trasiem…

Obed: 1) Ja som malý hroch, jem z tanierov troch, je to iba trocha, pre malého hrocha.

2) Tancoval Maximko s mamkou na tom kopci hrboľatom, tak si oni tancovali, pusinky si vymieňali, tak si oni tancovali, pusinky si vymieňali. Tancoval Maximko s ockom na tom kopci hrboľatom, tak si oni tancovali, nôžky sa im preplietali.

3) Lienka Lenka stratila z kabátika bodku, teraz plače nevie kam sa odkotúľala, večer má prísť fotograf urobiť jej fotku, práve táto bodka jej tak veľmi pristala…Našťastie má kamarátov tisíc mravčekov, vybrali sa hľadať bodku všade navôkol…Lenka Lenka neplače, našli bodku mravce v školskej taške v páňísanke malej Aničky. Nikto nesmie z úlohy zobrať bodku kam chce a Anička mala vždy len samé jedničky. A tá bodka za vetou tak veľmi chýbala až Anička prvú dvojku včera dostala…

Večer: 1) Volajú ma Maximuško, lebo chutné bruško mám, huncút som a rád sa hrám, s humorom je predsa fuška, všetky deti rád ja mám, to je heslo Maximuška…

2) Bola raz jedna malá hviezdička o nej je táto pekná pesnička…

3) Jeden pomaranč sa zaľúbil raz…

Maximko, moje malé všetko má už 4 rôčky a svoj prvý meter, už je veĺký chlap a preto nosí len jednu ponožku. Neviem, čo to, ale tak sa rozhodol, že bude si vyzúvať pravú ponožku a cmúľať ju, asi nejaká nová móda. Tak krásne vie byť na štyroch, aj sa pohybuje do strán na kolienkach, aj sa vie zahrať na štyroch aj na brušku, keď sa opiera len jednou ručičkou o zem. Na spapkanie je, ham. Má veľmi rád prechádzky, krásne sedí v kočíku a obzerá si svet. Keď prichádzame domov od radosti sa chichúňa. Papká v cestovnej stoličke k mamkinej spokojnosti. Je už z neho beťár riadny. Naučil sa zatláčať hračke korytnačke hlavičku, čo je veľký pokrok, pretože na to prišiel, že sa to takto robí a už bez korytnačky ani jesť nechce. Už pekne rozlišuje, keď hovorím o ockovi o babke o krstnej, že kto je kto. Vie o čom je reč .

Maximko ma rád knihy, rozprávanie rozprávok, pravdaže pesničky a predstavte si, že opäť si spomenul na točky otočky a krásne si pláva v bazéne s obrovskou radosťou a vískaním.

18.7.2013 Dnes bol Maximko naše všetko radostné, tááááky užasnýýý, no na pusinkovanie len . Sa krásne hral, obzeral, bol prieskumnícky, ušiel mamke nie raz, snažil sa povedať Ahoj…teda Aaaaoooo…;}  Krásne stál na ihrisku vyše 2 minútky s oporou o ramienka a chrbátik, veselo sa chichúňal a aj ponožku si vycmúľal opäť, spapkal plný tanier mamkinej cuketovej polievočky s celým krajcom chlebíka, tancoval s mamkou, hral sa krásne…Skúsili sme aj novú formu zrakovej stimulácie: Bola som celá v čiernom a hrala som sa so žltým telefónom, Maximko hneď za mnou dorazil plazením a veľmi sa tešil, bolo vidno, že mu ten kontrast farieb robí radosť, pretože vidí hračku.

Krásne bol aj Maximko na štyroch s roztvorenou dlaňou a uvolnenými prštekmi, vytáčal sa do strán a stačí mu sa držať len na jednej ručke a s druhou skúmať hračky:

Začiatkom septembra nám kuriér priniesol postláčanú, zdeformovanú škatuľu od Protetiky a tam boli naše sandálky na mieru s vyvýšenou klenbou. Veľmi sme sa na ne tešili, no o to viac sme boli potom sklamaní, možno niekomu vyhovujú takéto topánočky, no nám nie. Podľa nášho názoru sú tvrdé a neohybné, úprimne ja by som v nich chodiť nechcela, preto ich ani Maximkovi nedávam. Používame stále sandálky klasické tiež od Protetiky, ale nie sú na mieru, sú oveľa prispôsobivejšie nôžke a mäkšie na nôžku. Sú odfotené v časti Naše pomôcky.

Máme aj ortézy na státie, tie sú ako dlahy z plastu. Formujú členky do správnych polôh. Maximka na nich najviac zaujali suché zipsy.

Maximko sa naučil krajšie štvornožkovať, ťahá sa na nábytok, načahuje sa za šuflíkmi, hrá sa s rádiom, vyťahovanie CDečiek je top aktivita.

15.9.2013 Akcia zapni si rozprávku úvodný predhovor sme požuli už tisíckrát a nedočkali sme sa doposiaľ ani konca prvej rozprávky, Maximkovi to skrátka nedá…

S papkaním je to stále boj, veď posúďte sami, čo všetko na mamku dieťa skúša:

19.9.2013 Maximko už krásne ide po štyroch, aj sám má túto polohu rád. Našiel záľúbenie v zapínaní a vypínaní rádia a spúšťaní CD, aj hodiny sa s tým vie hrať. Cvičíme státie a celkom nám to ide, hoci sa ešte Maximko bojí stáť sám. V sede je už oveľa istejší a vééééľa víska a snaží sa melodicky napodobňovať vety, hoci isteže to slová v pravom zmysle slova nie sú. Prekonali sme ďalší zápal ďasienok a preto Maximko berie B-complex a sirup Imunoglukan na imunitu. Zvýšila sa nám aj ranná dávka liekov Orfiril Long o pätinu, teda o 10 guľôčok. Snáď to bude už posledné zvýšenie liekov… Chôdza nám ešte neide, Maximko by už aj chcel ísť do všetkých strán len nôžky sú ako prilepené k zemi…

27.9.2013 Maximko objavuje svet v stoji, veľmi sa z toho teší, aj omnoho viac si štebotá, víska, hovorí nene s krásnou mimikou Maximko už sám chce stáť a krásne sa obzerá v stoji, všetko chce hneď dočiahnuť. Aby prekonal svoj strach z neistoty má na chodáku priviazaný mamkin opasok, aby mal pocit, že nie je stratený v priestore. Stoj trénujeme všade, kde príde, na tréning používame aj náš chodák Crocodile, viď video:

Neviem sa vynadivat na nášho stojaceho chlapčeka, vďaka Bohu za všetky zázraky, ktorými nás obdarúva.

1.10.2013 Najkrajšia novôtka na svete, ani sa nedá opísať ako ma napĺňa pohľad na nášho stojateľa úúúúžasnééého Maximko stojííííí.

 13.11.2013 Maximko vie ako robí autíčko, prechutnícky sa mu pri tom nafukujú líčka a už sedí ako veľkáč,však?

 16.12.2013 Maximko sa učí sám sa hojdať a krásne držať chrbátik…

Ešte pred Vianocami sa nám podarilo dať spraviť dynamické ortézy slúžiace ako opora členkov pri chôdzi. Sú celé z plastu a nemajú ani podrážku, preto je potrebné nájsť vhodnú obuv, do ktorej sa vojdú. Keďže štandardne sú ortézy aj z vnútornej strany len kus plastu, musela som nám vypýtať aspoň tenkú vnútornú stelku na časť pre chodidielko. Neviem kto by chcel stáť na kuse plastu…

Po troške si na ne zvykáme, ale stále nám ide lepšie chôdza v zimných topánkach ako v ortézach. Nôžky sa ešte krížia, ale, že Maximko chce kráčať, to je najviac.

A už hurááá na Mikuláča a Vianoce. Tohtoročného Mikuláša sme boli aj v škôlke pri detičkách. Podarilo sa nám, že nás prijali do jedného zariadenia, kde je Maximko aspoň na pár hodín v kolektíve detičiek.

Želáme všetkým našim milým priaznivcom a podporovateľom, ktorí sa za Maximka spolu s nami modlia, ktorí nás tešia svojimi návštevami, úsmevmi na ulici, ktorí nás podporujú finančne, či už prostredníctvom darovania svojich 2percent alebo príspevkom v našej verejnej zbierke, resp. priamo na účet Maximko n.f., aby ste mali požehnané sviatky, plné pokoja, radosti, zdravíčka a dobrého pocitu, že ste opäť aj tento rok niekoho urobili šťastnejším.

Lebo nás ste spravili šťastnejšími a preto vám zo ďakujeme, Maximko s rodičmi.

Rok 2013 bol pre nás zázračným. Maximko sa v ňom naučil štvornožkovať, oveľa krajšie sedí, je pozornejsí, hrá sa krásne s hračkami, menej slintá, dokáže sa dostať sám na kolienka a na kolienkach sa aj hrať. Dokáže sa sám vytiahnuť do stoja, hoci ešte pri tom stojí len na palcoch. Naučil sa pomáhať nám pri obliekaní, prevlieka ručičky, vyťahuje hlávku svoju krááásnu kučierkovskú. Naučil sa dokonca za pomoci kráčať a pritom vie byť vystretý. Sme nesmierne vďační Pánu Bohu za všetky Jeho dary nám dané. Maximka sa dá len ľúbiť, ľúbiť stále viac a viac, inak to proste neide.

Tento rok sa začal krásne optimisticky. Maximkovi sa už 5. januára podarilo kľaknúť si na kolienka v postieľke a to pritom spinká vo spacom vaku. Bolo nám to veľkým povzbudením. Cvičievali sme pravidelne doma a 2x do týždňa sme cvičili v rehabilitačnom centre. Cvičili sme už aj pri lavičke a rebrinách. Chodievali sme naďalej každú sobotu plávať a raz týždenne na Montessori terapiu. Snažila som sa dostať Maximka na poradovník na hipoterapiu na Popradskú ulicu v Košiciach. V marci sme mali prvé hodiny hipoterapie. Maximko si na koníka po pár hipoterapiách zvykol, ale vyžadoval si pri jazde spievanie pesničiek .

Dali sme si žiadosť o kočík zo zdravotnej poisťovne a súčasne sme si snažili vybaviť termín na liečenie v Kováčovej. Kočík, ktorý sme si vybrali nájdete v časti Naše pomôcky. Maximko bol veselý a tešil sa, že sa pohybuje po celom byte svojským plazením po brušku- ale hlavne, že sám chce a že objavuje svet.

Tento rok som sa rozhodla, každý polrok písať si náš vývoj, aby sme videli, ako sa nám darí odstupom času. Tu sú moje zápisky za prvý polrok roku 2012.

 Ako to s nami je… 

Aktuálny stav z pohybového hľadiska:

Maximko sa sám vie dostať do polohy z chrbátika na bruško a späť, v polohe na brušku vie zodvihnúť trup a mať vzpriamené ruky, opiera sa o celú dlaň. Čiastočne sa vie dostať do šikmého sedu, no nemá v ňom rovný chrbátik, ale guľatý. Do sedu sa dvihne, keď mu dám ruky, ale musí mať fixované nôžky, inak sa šmykne späť na chrbátik. Sám sa neposadí a nevie ostať v sede, na správnu polohu chrbtice pri sedení nevyhnutne potrebujeme špeciálne upravenú zdravotnícku stoličku. Používame stoličku Aris.

Pohybuje sa sám len na zemi a to na brušku šplhaním, nepriťahuje kolienka k brušku, nechytá si kolienka, ani nôžky všeobecne, používa ich žiaľ len málokedy. Do polohy na štyri sa dostať nevie ani v nej nevydrží viac ako 15sekúnd, nepriťahuje kolienka pod seba. Prsty na nôžkach drží skoro stále stiahnuté, neuvolňuje ich. Do iných ako popísaných polôh sa žiaľ dostať vôbec nevie. Na nôžkach má poskracované šľachy.

 Ručičky sú na tom lepšie, chýta do nich hračky a dáva do úst. Problémom je u nás aj papkanie, polievky a redšie jedlá jeme len v ľahu, nakoľko si Maximko v dôsledku hypotónie neuvedomuje prítomnosť redších potravín v ústach a v klasických stoličkách nemáme správny sklon. Tuhšiu stravu papká v sede, k tomu tiež potrebujeme špeciálne upravenú stoličku. Fľašu s čajom si sám nedrží.

Pred zrakovým vnímaním uprednostňuje sluchové a hmatové. Veľa predmetov skúma tým, že ich dáva do úst. Do akej miery synček vidí sa nám očná lekárka vyjadriť nevie, hoci chodíme na pravidelne vyšetrenia.

Aktuálny stav  z hľadiska mentálneho vývoja:

Maximko si uvedomuje a reaguje pozitívne na môj a manželov hlas, vyžaduje si harmonické a málo rušivé prostredie, bez prítomnosti cudzích osôb, negatívne reaguje na hlasný prejav detí aj dospelých, prekáža mu detský plač. Pri počúvaní nahrávky s vlastným hlasovým prejavom sa rozplače a nerozumie, čo sa deje. Nevšíma si zrkadlá. Myslím si, že si neuvedomuje, že môže používať nôžky. Nehovorí často slová, ani mama, tata. Asi len 5x do teraz sa mu podarilo vysloviť slovičko mama,  iné slová, hlásky nehovorí, ale vydáva zvuky. Vie sa nahlas smiať, tým dáva najavo radosť a nadšenie. Keď je nervózny mrmká a plače.  Hračky používa len ako kúsadlá. Nerozlišuje hračky podľa pomenovania, nevezme hračku na môj pokyn. V inom prostredí ako doma v noci nevie spinkať.

 Maximkove ťažkosti so samostatnou stolicou naďalej pretrvávali, hoci sme už skúšali sedieť na nočníčku a už ako tak sme na ňom sedeli.

Čoraz častejšie si sám skúšal sadnúť a ťahal sa na nábytok.

 Zopár informácií z neurologického hľadiska….

 Maximkove úľaky neboli stále dostatočne kompenzované, úľaky s rozprestrením rúk pred usínaním stále pretrvávali a pani neurologička, len zakaždým tvrdila, že výsledky EEG sú rovnaké, nepovažovala za potrebné odobrať nové odbery, skúmať príčinu Maximkovho zaostávania vo vývoji, ktorý bol už očividný. Je to veľmi smutné, ako vás lekári dokážu označiť nálepkou DMO a už ďalej to nepotrebujú riešiť… Nechápu, že ide o ľudský život, že každý človek ma nárok na dôstojný život a úctu???…

Ale chvála Pánu Bohu, sú aj ozajstní lekári. Vďaka našej kamarátke neurologičke Danke,pracujúcej v zahraničí, sa nám podarilo pohnúť sa aj v tomto neľahkom boji s našou neurologičkou ďalej. Pravdaže som sa snažila byť v kontakte aj s centrom epilepsie v Motole, s doc. Kršekom, ozaj muž na správnom mieste. No u nás to funguje tak, že na vyšetrenie do Čiech sa nedá dostať len tak ľahko, ak nemáte pár tisíc eur naviac. Neurologička nemala pochopenie pre moju snahu ísť na vyšetrenie do Motola, pre ňu sme boli jasný prípad. Bez odporúčania od slovenského odborného lekára poisťovňa nepreplatí vyšetrenia v zahraničí. Danke sa podarilo dohonúť nám termín v Sinalgise- súkromná neurologická ambulancia v Bratislave.

V marci sme boli na vyšetrení v tejto ambulancii. Pán doktor, ktorí sa nám venoval, sa vyjadril, že mu príčina Maximkovho stavu nie je vôbec jasná.

Jeho záver: Spastická kvadruparéza s axiálnou hypotóniou, ťažká PMR nejasnej etiológie (pre a perinatálna anamnéza je nezávažná). Susp. symptom. epi záchvaty char. IS

Odp: liečbu nateraz nemeniť, dieťa bude prijaté za účelom kompletného vyšetrenia- vyl. Neurogenerat. och. CNS na KDN DFNsP dňa 29.5.2012

Boli sme radi, že sa to konečne pohlo, hoci boli sme plní obáv z nových možných zistení.

Po úpornom boji so sestričkami na očnom oddelení podarilo sa mi objednať Maximka aj na komplexné vyšetrenia zraku do Ba. Maximko naďalej pozeral dohora, prevracal očká, blúdil nimi a nevedel sa pozrieť priamo do očí. Po tomto komplexnom vyšetrení nám bolo povedané, že Maximkov zrak je primeraný veku…asi tomu mentálnemu. Ak sa naučí sedieť bude mu možné skúsiť dávať okuliarky s dioptriami 3,5+.

24.4.2012 sme nastúpili na liečenie do Maríny v Kováčovej. Boli sme tam všetci traja, pretože Maximko v noci nespinká, aby sme si oddýchli a prestriedali sa s manželom pri ňom. Maximko mal veľa procedúr vo vode, keďže vodu tak ľúbi.

Čo nás obzvlášť potešilo s Maximkom cvičila veľmi dobrá pani fyzioterapeutka, ktorá sa mu natoľko dokázala prispôsobiť, že s ním cvičila každý deň dopoludnia aj popoludní. Ďakujeme pani Danke! Na Danky mame šťastie, asi aj preto, že je to aj moje krstné meno. Maximko sa veľmi tešil plávaniu s ockom vo veľkom bazéne, ba dokonca sme Maximka naučili byť samostatne len v plávacom kolese. Dokázal sa v ňom udržať sám aj na brušku, aj na chrbátiku a tak snaživo kopkal nôžkami, náš šikovnúšik ľúbený.Ba dokonca sa Maximko naučil aj sám tlieskať! Tak ho to teší, že mu to ide samému.

Vďaka rehabilitáciám a procedúram si Maximko objavil nôžky a dával si prsty do úst, dokonca aj ponožky si kúsal. To je veľký pokrok, bez toho, aby si nôžky uvedomil, by sa nedalo, postaviť sa na ne. Pekne cvičením spevnel a už sme ho s oporou dávali trochu na nôžky. No ponáhľať sa s tým nechceme, aby si nepresili chrbticu a nezhoršila sa mu už vznikajúca skolióza.

V noci tam nespinkal, aj celú noc vedel byť hore a hrať sa. Mali sme so sebou cestovnú postieľku, pretože kovových nemocničných postieľok, ktoré tam mali sa veľmi bál a nechceli sme, aby sa mu znásobil počet úľakov z nepokoja a strachu. Úľaky však aj na liečení boli prítomné, Maximko začal pred usínaním aj priťahovať nôžky k brušku. Jednoznačne sa epileptické prejavy zhoršili na úkor pohybového pokroku.

Ani nie týždeň po návrate z liečenia sme už boli na hospitalizácií v nemocnici v Bratislave. Bola to veľmi náročná hospitalizácia. Najskôr bolo Maximkovi robené videoEEG. Boli mu brané odbery na metabolické vady. Keďže pani doktorka na oddelení spolu s docentom mali podozrenie na Angelmanov syndróm, brali mu krvičku aj na to. Maximkovi bola plánovaná aj magnetická rezonancia. Mala som nesmierny strach z ďalšej, už 3-tej narkózy. Vďaka Pánu Bohu bolo postačujúce minimálne množstvo „uspávadiel“ a hneď po MRI sa prebudil náš chlapček a usmial. Bola som šťastná, že už máme po tom. Ani to opísať nedokážem, aká radosť zaliala moje srdce, keď som už mohla pri Maximkovi opäť byť. Tých 40min bez neho mi bolo nekonečnými. Sľúbila som ešte len 4-týždňovému Maximkovi, po prvej noci, keď mi nedovolili byť pri ňom na KPAIM odd. po prvej operácii, že s ním budem už stále a teraz som to musela porušiť…Aj na CT som bola s ním, len 20cm od prístroja, no na MRI mi to nedovolili. Ach Maximko môj, ty vieš, že si moje milované všetúčko…

Pri tejto hospitalizácii došlo aj k zmene liečby, Maximkovi bol konečne vysadený Sabril. Zvýšila sa však dávka Orfiril Long. Maximko postupne prešiel na rannú dávku: 1 Topimark, 1Orfiril Long, 1 Pyridoxin. Večernú dávku: 1 a pol Topimark, 2 Orfiril Long, 2 Pyridoxin, 3kvapky Rivotril.

Maximko i  naďalej v noci nespával, na oddelení bolo veľa detí s rôznymi záchvatmi, plakali, kričali…pri ich utrpení sa nedalo spať nikomu. Len jednu noc sa Maximkovi podarilo zaspinkať skôr a neprekážal mu ten neutíchajúci plač z vedľajšej izby. Viem, že deti si svoje záchvaty nepamätajú, ale keď ich majú, je to bolestné ich vidieť, počuť, čo všetko s ich telom robí ten záchvat…Počas tejto hospitalizácie som opäť spala maximálne 2 hodiny denne, preto bolo náročné sa aj pri tom všetkom emočnom napätí udržať v normále, ale vďaka Maximkovmu úsmevčeku sme aj túto skúšku zvládli. Domov sme sa vrátili už kompenzovaní. Bližšie informácie doplním, keď nám bude zaslaná prepúšťacia správa so závermi.

Už počas hospitalizácie sme mali problém s nechutenstvom. Tie sa s nami ťahali vyše mesiaca, Maximko nechcel nič jesť, zo všetkého ho napínalo.

Na zlepšenie spánku sme začali dávať pol tablety Bio Melatonínu.

Aj napriek týmto ťažkostiam bol Maximko veselý, posielal pusinky a tlieskal si. Pokračoval vo vstávaní na nôžky v postielke.

Po návrate domov sa Maximkovi nad plastikou pupčeka objavila hrčka, ktorá nás veľmi vyľakala. Je to taká tvrdá hrčka pod kožou, ktorá sa nedá reparovať, chodíme s ňou na kontroly na chirurgiu. Podľa USG je to tuková cysta.

Na výsledky odberov z neurológie sme čakali viac ako mesiac. Výsledky z metabolických vád nie sú v norme, takže ich pre istotu ešte zopakujeme. Výsledky na Angelmanov syndróm boli pozitívne. Opäť sme to museli nejako vstrebať, vybrať si z toho, len to dobré a ísť ďalej. V prvom momente som sa potešila, že ak Angelman je príčina Maximkovho zdravotného stavu, tak tým pádom to nie je Westov syndróm. No teraz neviem, či je moja úvaha správna… Snáď mi na to odpovie lekárka v Ba pri kontrole.

Maximko bol veľmi aktívny, veľa sa pohyboval po byte, snažil sa byť aj často v sede. Dávala som ho sedieť aj za maličký stôl na detskú stoličku, celkom sa mu tam darilo sedieť. V postieľke sa naučil aj postaviť a lomcovať ňou. Preto som vymyslela nad postielku pevný  baldachýn a naša milá krajčírka Gabika nám ho krásne ušila.

 

9.7.2012 bol ten najkrajší deň za posledné 3 rôčky, Maximko spravil svoje prvé veselé krôčiky!!!! Tak krásne mu to šlo, držala som ho samozrejme za rúčky, ale nôžky úple samé si vykračovali, Dvíhal si kolienka a prešli sme takto skoro 2 metre! Aký obrovskýýýý zázrak to bol…

Ďalšie dni sme to skúšali po troške znova, ale Maximko sa rozhodol kráčať jedine za tečúcou vodou do kúpelne, iné miesta mu boli motivačne nepostačujúce.

Ťešili sme sa nesmierne z jeho nezbedností.

Rozhodla som sa zaviesť do nášho režimu dňa hodinku zmysluplných náučných hier, kde trénujeme motoriku a aj logiku. Maximko pri tom sedí na stoličke za stolčekom.

1. hrou je vyťahovanie guľôčok nastoknutých na drevených tyčkách- veľkú radosť má z tejto hry Maximko aj ja, lebo mu to už krásne ide.

2. hrou je vyťahovanie hviezdičiek- plastové nádobky do piesku poukladané v sebe, vyťahujeme ich oboma smermi, aj keď sú dnom dole, aj keď naopak

3. hrou je pretáčanie strán v knižke, ktorú sme dostali od krstnej a na každej strane je vlepená buď látka alebo niečo ako srsť, na trénovanie hmatu

4. hrou je stávanie veže z kociek- to je na nás ešte zložité, ale snažíme sa

5. hrou je hra s plastelínou, tu musíme dávať obrovský pozor na nášho turbohryzoša, lebo hneď by ju zjedol

Za odmenu za každou splnenou úlohou má Maximko pesničku. Toľko sa zabáva na mamke, môj chrústik a ja sa teším, že je šťastný. Nechcem, aby tých hier bolo priveľa, ale aby sme sa postupne učili zložitejšie úkony. To, čo nám už ide super sa hráme tiež, lebo to Maximka motivuje, že je pochválený a vie, že keď pri novej hre dostane pochvalu, že to čo robí je správne.

Maximko stále všetko musí najskôr ochutnať, nevieme sa tohto zlozvyku odnaučiť. A ešte sa mu občas podarí niekoho uhryznúť, z ničoho nič máva také nutkanie a z celej sily hryzne toho, kto mu je najbližšie. Keďže aj na liečení hrýzol fyzioterapeutky, dali sme mu vyrobiť našou dvornou maliarkou Gabikou aj hryzožské tričko. Aj touto cestou zaň Ďakujeme.
 

 Mamku už nehryzie, ocka ešte občas a návštevy s chuťou hryzie. Odúčame sa aj od hádzania vecí na zem.

 K 3. narodeninkám dostal Maximko od bratrančeka a sesterničky hojdacieho slimáčika a naučil sa na ňom sám hojdať!

14.7. sme vycestovali do Tatier, chceli sme ísť zistiť niečo bližšie o neurokineziterapii a po prípade ju vyskúšať. Už hneď v tú sobotu sme začali s cvičením, ktoré nám tam ukázali po 5 sérií a Dr, Smolianinov Maximkovi naťahoval nôžky a naprával chrbátik. Je to veľmi bolestivé. Ale veríme, že to pomôže. Rozhodli sme sa ostať ešte o pár dní dlhšie. Po 3 dňoch Maximko dostal svalovú horúčku, tak sme z tempa cvičenia upustili. Na 4-tý deň už to bolo lepšie a cvičili sme ďalej ráno aj popoludní po 4-5 sériách, ako Maximko vládal. Lenže na 5ty deň večer už mal Maximko horúčky, cez 38°C tak sme sa vrátili domov. Maximka boleli nôžky, necvičili sme, kým teploty neustúpili.

 Maximko sa opäť začal báť stáť, nevedel mať narovnané nôžky. V postieľke sa nedvíhal hore, už len málokedy sa v nej aj posadí. Snáď to je len medzistupeň, ktorý musíme prekonať a opäť sa mu podarí v postieľke postaviť a bude ho to tešiť ísť na nôžky….

Aby sme nejako prebili nové cviky, rozhodli sme sa stráviť pár dní u našej babky, kde bol Maximko každý deň na čerstvom vzduchu a čo je najpodstatnejšie, každý deň mohol plávať vo svojom vysnívanom bazéne. Naučil sa krásne sám plávať, len s pomocou plávacieho kolesa. Naučil sa robiť otočky a odrážať sa od dna bazénu nôžkami. Videá, ako mu to ide, sú v časti Novôtky.

Niekedy v tomto období nám prišla prepúšťacia správa z DFN s P, KDN v Ba. Zo správy vyberám:

Neurologický nález: takmer trojročný chlapček, poloha na chrbátiku, blúdivé pohyby bulbov, úľaky s extendovanými HKK početné, svetlo registruje, pozoruje, nakrátko aj zafixuje, na zvuk zdá sa reaguje, pri vyšetrení sa neustále mrví, bráni sa, fontanela uzatvorená, berie si predmety do rúk- pinzetovito. Šija voľná, mening sy. neprítomný.

MN: 2,8-susp. porucha zraku 3,4,6- očné štrbiny súmerné, bez ptózy, porucja okulomotoriky, zrenice izokorické, fotoreakcia priama i konsenzuálna bilaterálne správna, 5- výstupy vetiev na tlak nebolestivé, 7-mimika sym., nasopalp. r. symetrický, Chvostek negat., 9-12- jazyk v strednej rovine, bez atrofií, fibrilácií a fascikulácií, uvula v strede, faryngeálne oblúky symetrické, pri fontácii sa súmerne dvíhajú.

HK: tonus vyšší, sila symetrická, aktívna a pasívna hybnosť bilaterálne v norme rr. C5-8 vyššie s rozšírenou reflexogénnou zónou, symetrické, Py iritačné jj-Juster pozit.

DK: tonus vyšší, aktívna aj pasívna hybnosť bilaterálne v norme, rr. L2-S2 živé až polykinetická odpoveď, Py iritačné jj-extenčné-Sicard pozit. bilat., Chaddoc, Oppenheim, Gordon zdá sa pozit., flekčné-Rossolimo pozit.

Polohové testy-bráni sa: trakčný test: priťahuje sa symetricky, hlavičku udrží, v sede pozit, príznak pásovca-pr. axiálnej hypotónie, Landau: chrbátik oblúkovo ohnutý, vis v podpaží: DKK semifektované, do špičiek. V polohe na brušku- hlavičku pretočí zo strany na stranu, plazenie po brušku pri vyšetrení nepreviedol, pri vyšetrení minimálna snaha samostatne sa pretočiť, aj s pomocou.

Záver: Spastická kvadruparéza, axiálna hypotónia, dyskránia- plagiocefália, ťažká psychomotorická retardácia 2.-3- trimenon, porucha okulomotoriky

MR mozgu:30.5.2012

Dyskrania- skrátený AP rozmer lebky s oploštení priebehu okcipitálnej skvamy.

FO priemer 12,8, bitemporálny 12,3cm.

Supratentoriálne v periventrikulárnej bielej hmote s prevahou FP obojstranne, ako aj pri okcipitálnych rohoch BK, v corona radiata-centrum semiovale plošné arey zmeneného signálu bielej hmoty, šírky do 4-14mm, zvýšeného signálu v porovnaní s okolitou BH v T2WI, FLAIR, hyposignálne v T1WI, bez reštrikcie difúzie, bez znížených ADC hodnôt. CV FFE sekvencii po obvode tiel bočných komôr punktiformné viacpočetné ložiská do 1-2mm- depozity hemosiderínu po zakrvácaní- hyposignálnne v T2 FFE, T2WI,FLAIR, hypersignálne v T1WI, bez reštrikcie difúzie. Po ich obvode zvýšený signál v T2WI, T1WI-glióza. Corpus callosum vyvinuté celé, stenčené na 1-2mm pri zmanšenom objeme bielej hmoty, s prebenutou myleinizáciou. Komorový systém s priestrannejšími BK, v cella media do 13mm, so zvlneným laterálnym okrajom po predchádzajúcej periventrikulárnej leukomalácii. SAP difúzne rozšírené FTP, temporobazálne viac vpravo- do 8mm. V DVO bez zmeny signálu v zmysle reštrikcie difúzie pri akútnych zmenách. Bez presunu stredočiarových štruktúr. PC uhly voľné.

Selárna oblasť bez prejavov expanzie, turecké sedlo nerozšírené. Supraselárne cisterny voľné. Oba optické nervy, chiazma prítomné, normálne konfigurované, radiácia do 0,8mm. Oba bulby v strednom postavení, s primeraným signálom sklovca, šošovka nedislokovaná.

Spektroskopia z BG vpravo: najvyšší pik NAA, potom Cr, cholín nemerateľný- s otáznikom/deficit cholínu-dif. dg. pri homocystinurii/, pomery NAA/Cr 1,11pp

Záver: Hypoxicko ischemická encefalopatia periventrikulárne so sekundárne priestrannejšími bočnými komorami. Stav po zakrvácaní periventrikulárne. Rozšírené SAP. Bez akútne prebiehajúcich zmien. Nedetekovateľný pik cholinu v spektroskopii-deficit.

(Pavlovičová Zlatica, MUDr.)

V rámci CA bol nasadený Midazolam i.v., Propofol i.v., 1/2 fyziologický roztok

 Kardiologické vyšetrenie: 1.6.2012 Kardiopulmonálne kompenzovaná, nemá známky kardiomyopatie, frekvencia srdca primeraná. Nedá jednoznačne vylúčiť malý ASD. Doporuč. preto pri niektorej ďalšej hospitalizácii aj kardiologickú kontrolu. (MUDr. Vršanská)

Metabolický skríning 31.5.2012 v norme.

DNA Angelmanov syndróm 31.5.2012 Metylačne špecifickou apmplifikáciou SNRPN génu a identifikáciou parenterálnych aliel pomocou RFLP analýzy a alelovo špecifickej Real-time PCR bola odhalená len prítomnosť otcovskej alely SNRPN génu (materská alela absentuje), suspektnú dg. Angelmanovho syndrómu potvrdzujeme (Doc. MUDr. Ján Chandoga, CSc.)

Diagnostický záver:

Angelmanov syndróm

Symptomatické generalizované záchvaty charakteru extenčných spazmov nekompenzované na liečbe

Stav po perinatálnej cerebrálnej lézií-HIE ľahkého stupňa

Susp. defekt medzipredsieňovej priehradky

Atrophio n.2 bilat.

Strabismus convergens et surusmvergens altermans

Nystagmus horisontalis l.u.

Hypoplázia slizníc maxillárnych a zadných etmoidálnach prínosových dutín

Hernia umbilicalis permagma incarcerata-st.p.herniotomiam 01/10

Hernia inguinalis I.sin.-st.p. herniotomiam 01/10

Hernia scrotalis I.dx. incarcerata-st.p.operationem 08/09

 Odp.: Orfiril long á150mg 1-01tbl., od 6.6.2012 1-0-1 1/2tbl. od 9.6.2012 1-0-2tbl. na tejto dávke ponechať. Topimark á25mg 1-0-1/2tbt., Rivotril gtt. 0-0-3kv., Pyridoxin 1-0-2tbl., Vigantol gtt. 1x3kv., Maltofer gtt. 1x8kv., Ac. folicum 1/2-0-1/2tbl., Melatonín tbl. 0-0-1/2tbl.

Neurolocká kontrola v ambulancii MUDr. Kolníkovej 19.12.2012 o 9:30 odbery aj EEG

7.8.2012 Ortopedická ambulancia MUDr. Stráňaia: Hybnosť v koxách, kolenách a členkoch voľná, bez evidentnej spasticity, obe nohy v základnom postavení. KO o 6 mesiacov, používanie ortoped. sandálok, LTV

Po týchto lekárskych nálezoch opäť aj niečo pozitívne.

Koncom augusta sa Maximko rozhodol, že bude zvýskať ide mu to krásne od srdca, až nám doma z toho piští v ušiach, ale hlavne, že je Maximko šťastný. Opäť sa teší najviac svojmu rýchloplazeniu a uchutnávke sporáku…

Šikovník Maximko sa hrá v sede a veľmi pekne vyťahuje drevene vkladacie kocky;} Tesne pred natočením vida si Maximko mrmkal…mamamama….  Na videu vidieť aj Maximkov znak indiána, náš vlastný znak a Maximko sa ho naučil veľmi rýchlo.         

1.10.2012

Ako to s nami je …..druhý polrok…..10.10.2012 {39 mesiacov}

Aktuálny stav z pohybového hľadiska:

Maximko sa sám vie dostať do polohy z chrbátika na bruško a späť, v polohe na brušku vie zodvihnúť trup a mať vzpriamené ruky, opiera sa o celú dlaň. Vie sa posadiť sám, hoci ešte stále nie s úplne rovným chrbátikom. Sedí sám na stoličke bez klinu. Je za stolíkom na obyčajnej detskej stoličke, opiera sa rukami, ale vie sedieť na stoličke aj bez opory rúk o stolček. Vie sedieť aj s vystrenými nôžkami a dočiahne až za prsty na nôžkach. Rád sa posadí na koberci pri hračkách, pri zásuvke v kuchyni a top je sedieť pri mrazničke. V sede na zemi mu stačí opierať sa o jednu dlaň. Vie sa vyšplhať sám na kolienka, stačí, aby sa mal čoho chytiť. Na nôžkach postojí už celkom pekne rovno ako strunka, opieram ho za ramienka. Vie stáť chvíľu aj sám v chodáku držiac sa o madlá po stranách.

Pohybuje sa sám len na zemi a to na brušku šplhaním, nepriťahuje kolienka k brušku. Avšak chytá si  nôžky, cmúľa si ponožky. S malou pomocou sa vie dostať do polohy na štyri, nerobí mu problém v nej zotrvať, len na to nemá čas. Stále ma snahu niekam ísť, objavovať. Chodidielka má voľné a tým, že nosíme skoro celý deň sandálky, zvyká si na správne držanie klenby.V jari, sa vedel sám postaviť v postieľke aj vo spacom vaku. Spravil s oporou aj svoje prvé veselé krôčky. Píšem veselé, lebo tááááky šťastný pri nich bol, že tá jeho radosť v očkách ma sprevádza každý deň od vtedy. Od kedy sme začali cvičiť naťahovacie cvičenia z Tatier, už nechcel robiť krôčky. Nôžky má akoby prilepené k podlhe, keď stojí. Prestal sa v postieľke ťahať na nôžky…Snáď je to len medzifáza…Ohybnosť má lepšiu.

Ručičky naše sú veľmi šikovnícke. Maximko sa krásne hrá s hračkami, miluje vyťahovanie loptičiek, hviezdičiek, kociek (vkladačky). Vie zatláčať tvary vyčnievajúce z hračky- korytnačky. S pomocou vie otáčať strany v knihe. Vyberá predmety aj z domčeka, ktorý predstavuje prekážku, pretože najskôr musí otvoriť striešku, aby sa k nim dostal. Ešte stále dáva veci rád do úst a hryzie, rozhrýzol už aspoň ť cumlíkov. Má rád chlebík. Fľašu s čajom si sám nedrží, lebo mu je to pohodlné. V lete uprednostňoval čistú vodu pred čajom. Čaj doslova odmietal. Na jeseň sme sa opäť vrátili k čaju. Papká už všetko!

Pred zrakovým vnímaním uprednostňuje sluchové a hmatové, aj keď už máme okuliarky. Myslím, že zrak sa trochu lepší, hoci stále ma trápi, že netuším kam tie naše očká toľko pozerajú…Do očí sa pozrieť nevie. Niekedy len pozrie, lokalizuje predmet a potom už za ním ide hmatom. V priestore =doma sa pohybuje pekne, vyhýba sa prekážkam, aj keď často mením nábytok, je opatrný a neudrie sa. Od kedy sme začali s Baby Signs, naučil sa robiť indiána. Ďalší znak, ktorý vie je tlieskanie, to vie od liečenia v Kováčovej. Tlieskaním odmieňa mamku, keď dopapká a má dosť. Ocko robí masáž Maximkovej pusinky a už vidieť výsledky, vie povedať mamama, baababa, papapa, keď mu otvárame ústočka. Chceme sa naučiť robiť orofaciálnu stimuláciu a zakápiť Maximkovi pomôcku, ktorú možno zaradiť k augmentívnym komunikačným pomôckam a to Talk Go 4+. Je to zariadenie väčšie ako tablet, má č okienka, ku ktorým sa dá nahrať zvuk a po stlačení sa prehrá. Musíme hľadať alternatívne spôsoby komunikácie, pretože Maximkova diagnúoza Angelmanov syndróm nedovoľuje detičkám rozprávať.

 Také ťažké to náš anjelik má…Nie dosť, že sa nemôže poriadne hýbať, hlavička mu bráni rýchlo sa naučiť niečo nové, očká ešte poriadne nepozerajú a k tomu ešte aj ústočká nemajú dané rozprávať…Trápi ma, že moje malé všetko musí všetko, čo prežíva, cíti, držať len v sebe, nemá ako nám to dať najavo…Preto si veľmi vážim každé jeho gesto, každý náznak, že mi rozumie a hlavne, že ja rozumiem jemu. Čo znamená, keď je nepokojný? To je najväčšou záhadou a nočnou morou, ako zistiť, či ho niečo nebolí a keď áno tak čo? Ako zistiť, či mu nie je len smutno, či nepotrebuje niečo iné, či mu lieky neubližujú, či ho niečo netrápi?…

 Aktuálny stav  z hľadiska mentálneho vývoja:

Maximko si uvedomuje a reaguje pozitívne na môj a manželov hlas, vyžaduje si harmonické a málo rušivé prostredie, bez prítomnosti cudzích osôb, negatívne reaguje na hlasný prejav detí aj dospelých, prekáža mu detský plač. Keď sa otvoria dvere, hneď spozornie a čaká kto vstúpi. Ocká spozná aj bez toho, aby sa ozval. Má rád pesničky, chvíľku popozerá rozprávku. Keď počuje svoju nahrávku reaguje na seba zvukovým prejavom. Je radostný a teší sa veľmi novým hrám. Vie sa hrať sám s hračkami. Som prekvapená, ako rýchlo ma pochopí, vie, čo od neho chcem, pravdaže to nie sú komplikované úlohy, primerané jeho fyzickému veku. Keď mu niečo zakážem hneď sa zberá do plaču a počká, ako zareagujem. Keď niečo vyvedie a napomeniem ho, posiela mi udobrovacie pusinky. Podarilo sa nám pár krát aj vyberať predmety na môj pokyn, presne v poradí ako som ich vymenovala. Vie sa sám hojdať na slimákovi. Pár krát hodin sám loptu oboma rukami, keď sedel. Rád vyťahule loptičky z mriežok postieľky. Myslím, že vie, čo je knižka, guľôčka, lopta, slimák, korytnačka, kľúče, domček, fľaša. A určite vie, čo je dudka, spinkať, papať, piť, dole, stojím.

 Pre zlepšenie Maximkovho mentálneho a fyzického vývoja cvičíme naďalej pravidelne Bobath koncept, kvôli ktorému cestujeme pravidelne autom do rehabilitačného centra na Mieri v Košiciach, taktiež každý týždeň Maximka vozievame na k špeciálnej pedagogičke, navštevujeme detskú psychologičku, chodíme na hipoterapiu do jazdeckej škole na Popradskej ulici. Pravidelne aspoň raz týždenne chodievame plávať do Barce. V lete sme kúpili Maximkovi veľký bazén, v ktorom sa naučil plávať sám v kolese a robiť úžasné otočky. Doma cvičíme aj naťahovacie cvičenia, aby sme predišli operácii šliach, ktoré su u detí s DMO časté a nutné u večšiny detí. Výsledky Maximkových krvných testov, pečeňových a všetkých neurológom odporúčaných máme chvála Pánu Bohu v norme. Aj hladina horčíka, vápnika a železa je v poriadku. Ale čo nás ečte trápi a zostáva nedoriešené je defycit cholínu.

Začiatkom októbra nám Maximko ochorel, najskôr to vyzeralo na nádchu, ale kvapky Sinupret si s ňou neporadili. Hlieny aj po častom odsávaní Baby Vacom cez vysávač stále pretrvávali a prešli ku prieduškám, tak sme navštívili našu pneumologičku, ktorú už Maximko dobre pozná a k inej by sme už nešli. Došlo k zmene liečby na Bronchipret a Ventolin. Na Vantolin opäť Maximko reagoval veľkým nepokojom, nočným plačom, vystrašeným odstrkávaním inhalátora. Preto sme ho po porade s pani doktorkou vysadili. Aby sme počas liečby nezaháľali, vymysleli sme si novú pohybovú zábavku.

 16.11.2012 sme absolvovali kardiologické vyšetrenie. Vyberam výpisky zo správy: Eupnoe, prekrvenie prim. AS prav., ozvy zvučné, šelest systol. vľavo parasternálne 1-2/6 nepropaguje, 2.ozva nad pľ. prim. Pulzy dobre hmatné na Hk a v ingv.bradykardia fr: 72/min.

EKG: sínusový rytmus, fr. 91/min, el. os+ 60st., PQ 120, QRS 60, QT 300msec Vl s rotácia v smere. z.Sinistrotyp, bez repol. zmien a hypertrofie myokardu.

Echokg. vyš: v 2d septum komorové prim. exkurzie, IAS bez skratu, prietoky AV chlopňami i veľkými cievami prim. CoA ani DAP nemá, v M mode RVDD1, 2 LVDD2, 6 LVDS 1, 4 IVSd 0,5 LVPWd 0,5EF=67%.

Záver: Bez štrukt. chyby srdca, Funkčný šelest, Sklon ku bradykardii

Kontrola o rok, nemožno vylúčiť bradykardizujúci účinok pri dlhodobom užívaní Melatonínu.

Možno zmerať pulzovú frekvenciu v spánku, v prípade výraznej bradykardie doplníme ekg holter. (pri frekvencii okolo 50/min)

Nasledujúce vyberám z netu:

Bradykardia je frekvencia srdca pod hodnotou 50 tepov za minútu v pokoji.

Môže sa vyskytovať i u zdravých ľudí, a to najmä u vytrvalostných športovcov.  Na hodnotu pod 50 tepov môže klesnúť fyziologicky počas spánku, v ľahu. Frekvencia srdca môže byť spomalená zvýšenou aktivitou parasympatika alebo farmakologicky (betablokátormi). Ďalej sa s bradykardiou stretávame pri viacerých poruchách srdcového rytmu – bradyarytmiách. Bradykardia može byť fyziolofická a patologická. Fyziologická je u športovcov v pokoji alebo počas spánku a patologická pri ochorení splavoovopredsienoveho uzla (sinusova bradykardia) , pri zníženej činnosti štítnej žľazy , pri predávkovani liekmi , pri poruche prevodu vzruchu.

 Niečo k diagnóze funkčný šelest. V detstve, od štyroch do dvanásť rokov, ide o nezávažný nález, pri ktorom je potrebné sledovať výskyt, intenzitu šelestu a sprievodné príznaky.

Je to takzvaný medicínsky – funkčný šelest, ktorý sa mení, časom môže vymiznúť a nemá väčší význam pre srdcovo-cievny aparát. I keď sú aj výnimočné prípady, keď pretrváva a je signálom, že aj v dospelosti môže mať pacient ťažkosti.

 Ale týmto sa trápiť nechceme, radšej sme Maximkovi dopriali radostné dopoludnie pri nakupovaní vianočných darčekov a vyskúšali sme aj formulu.

Maximko v nej takto machersky sedel.

Na začiatku tohto roku sme sa rozhodli zmeniť neurológa, chceli sme zistiť o Maximkovom stave, čo sa len dalo a predchádzajúci neurológ v tomto nemal pre nás pochopenie a súčasne úľaky pretrvávali k tomu sa pridružilo pozeranie dohora.

Na odporúčanie našej veľmi dobrej pneumologičky sme v januári začali 30-dňovú liečbu Bronchovaxonom, na zlepšenie imunity.

Koncom marca sme boli 2 týždne hospitalizovaní na oddelení detskej neurológie za účelom CT vyšetrenia mozgu a pre pretrvávanie záchvatov na úpravu liečby. 

Keďže sme tak často boli mimo domova, mamka brávala so sebou do nemocníc stále naše obliečky a kopec hračiek, aby sa Maximko necítil smutno. 

CT nám bolo robené v premedikácii, Maximkovi som sľúbila, že ho samého nenechám, takže som bola vedľa neho aj pri CT, toľko ožiarenia mamke neprekáža. Maximko pekne spinkal a aj bez problémov sa po CT prebudil.

Výsledky CT však neboli priaznivé. Obojstranne rozšírenie subarachnoidálnych preistorov vo F-T-P oblasti asymetrické, hraničné rozšírenie postranných mozgových komôr, ako prejav dif. Dg. nezrelosti a neukončeného vývoja CNS, resp. ako prejav kortikálnej atrofizácie. V perivetrikulárnej zóne sa v okolí predných rohov postranných mozgových komôr obojstranne rysujú diskrétne hypodeznejšie areály, ktoré pripomínajú makroskopický obraz vývojovo nezrelých neuroštruktúr bielej mozgovej hmoty.

Odporúčali nám kontrolné CT o rok na posúdenie vývojovej dynamiky CNS. 

V preklade do ľudskej reči to znamená asi toľko, že Maximko sa podľa lekárov veľa nenaučí, že jeho diagnóza je závisla na liekoch, na otázku, či sa Maximko naučí sedieť, chodiť, rozprávať nám odpovedať pri tejto diagnóze (sekundárny Westov syndróm) nevedia, nevedia ani, či Maximko vidí resp. či jeho mozog rozlišuje, či vidí a…

Takža sme mali opäť, čo robiť so spamätávaním sa z týchto noviniek…

Čo sa týka zmeny liečby, vysadili nám Keppru a Tebokan a pridali nám ďalšie antiepileptikum Sabril. Zvýšila sa dávka Pyridoxínu. 

Počas hospitalizácie na oddelení nás prišli rozveseliť šaškovia z Červených nosov, tam vznikli aj tieto veselé fotky v našej neveselej situácii. 

Na novú liečbu sme si postupne zvykali, cvičili sme Bobath, ktorý nám pomáha. 

Maximko sa začal zaujímať o veci okolo seba, v noci spinkával už sám v postieľke v spacom vaku, lebo perinku a vankúš považujeme za nebezpečné preň. Jedného krásneho dňa som ráno našla Maximušika sedieť v postieľke, to bolo takéééé neopísateľné, bolo to pred našimi druhými narodeninkami J

Maximko sa začal šplhať po brušku a takýmto štýlom sa pohyboval po izbách. Rozprávať sa mu veľmi nechcelo, ale raz za 5 mesiacov nás potešil slovíčkom mama, tata. Od leta sme začali chodiť aj k špeciálnej pedagogičke na Montessori terapiu a súčasne sme začali byť sledovaní aj detskou psychologičkou.

Plávanie sme mali aj viackrát do týždňa, pani doktorka fyzioterapie nám predpísala aj podvodnú masáž. Všetko, čo je vo vode sa Maximkovi nesmierne páči.

 V aprili sme brali ďalšiu 30 dňovú liečbu Bronchovaxonom. Po jej dobratí sa u Maximka objavili vysoké horúčky, ktoré pretrvávali niekoľko dní, Maximko len spinkal, nič nevládal. Dostali sme antibiotiká a opäť sme mali našu klasickú liečbu, ako stále pri zápale priedušiek, inhalovali sme Budiair, Ventolin, Flexotide. U nás trvá zápal priedušiak vyše mesiaca, preto sa snažíme vyhýbať bacilom ako sa len dá. Aby sme zbytočne nestrácali drahocenný čas, ktorý potrebujeme na cvičenie.

 Ku koncu roka sa Maximko naučil aj sám sa dostať do sedu na rovnej podložke bez opory. Nesedí ešte s rovným chrbátikom, ale to, že sa dostal sám do inej novej polohy je dostatočnou motiváciou pre nás.

 Jeho obľúbenou činnosťou okrem veselého, nezbedného smiechu sa stalo posielanie pusiniek.

Aj po hospitalizácii na detskej klinike pretrvávali i naďalej ťažkosti s dýchaním. Maximko sa stále napínal, robil mostík a veľa, preveľa plakal. Nič nepomáhalo. Asi mal aj bolesti bruška, ktoré žiaden lekár riešiť nechcel. Stupňovalo sa to, neskutočne narastala hernia v pupčeku. Lekári nám tvrdili, že sa to samo vráti do normálu, ale keď už bol pupček velký ako tenisová loptička, koža na ňom bola napätá akoby šla každú chvílu prasknúť a bolo v nej vidieť prácu čriev, rozhodli sme sa pre druhú operáciu. Už to bolo nevyhnutné. S takýmto pupčekom sme nemohli ani začať s rehabilitáciou.

Takéto mostíky Maximko robil, sa celý vytáčal. Košielka je v takej výške len kvôli tomu, že už pod ňou je ten megapupček, kde pracujú črievka…

14.1.2010 bola vykonaná herniotomia plastica sec. Mayo (pupček) a súčasne herniotomia per anulus ing.ext. (v druhej slabinke).

To ešte nie je ten najväčší pupček, aký sme mali, pred operáciou bol ešte raz toľko veľký, len už sme ho ani odfotiť nemohli, lebo to bolo strašidelné niečo, tak napätú, napnutú kožu na pupčeku nemá ani budúuca mamka trojičiek…

Tu je pupček po plastike. Časom sa to trochu vstrebáva, ale ostala nám mašlička miesto pupčeku.

 Maximko dostával množstvo infúzii, z nich bol celý naliaty. Po pár dňoch sme boli prepustení do domácej liečby. O ranu sme sa poctivo starali a dezinfikovali ju pravidelne. Od operácie Maximko nemá pupček, ale takú milú mašličku vejárikovú. Hneď ako sa bruško zotavilo, mesiac po operácii sme začali konečne cvičiť a to Vojtovou metódou, ktorú sme cvičili vyše pol roka bez väčšieho úspechu. Bolo to náročné cvičenie z týždňa na týždeň sa zvyšoval intervaly cvičenia, ich častosť. Cvičievali sme 4x do dňa. Toto relexné cvičenie vyvolalo u Maximka zvýšenú dráždivosť, nekľud, nevedel spávať. Stále sa nevedel pretočiť, chytiť si nôžky, nebol ani náznak plazenia, nechcel byť na brušku, hračky si dával do úst a prekladal, ale nejavil o ne záujem, ak samé nevydávali zvuk. Pri zaspávaní párkrat rozhodil rúčičkami. Od narodenia nechcel v noci spinkať, často sa budil a do 8 mesiacov si vyžadoval pozornosť aj počas noci až do rána, preto sme sa pri ňom striedali, aby sme mohli spať aspoň 5hodín denne.  Od ôsmeho mesiaca sme sa rozhodli, že s tým musíme niečo spraviť, lebo takto sa fungovať nedalo a postupne sme Maximka nechávali spinkať samého v jeho detskej izbičke. Pravdaže sme sa oň neskutočne báli, ale tým, že dýchal nahlas som nášho chlapčeka počula aj v spánku, stále som počula čo robí, či spinká. Nevydržal spinkať celú noc, často sa budil, aj my s ním, ale odučili sme ho od nočných hier a papkania v noci.

 V tom období sme začali chodiť aj k očnému lekárovi, jeho diagnóza znela Atrophio n. optici susp. 1. dx.

 Od cvičenia Vojtovou metódou sme si dali prestávku mesiac a Maximko sa začal pretáčať, postupne na obe strany. Začal byť aktivnejší, usmieval sa krásne nahlas a viac na nás reagoval. Keď sme mali rôčik prišla veľká rana, detský neurológ nám diagnostikoval epilepsiu, rozvoj kvadruspastického syndrómu, retardáciu vzpriamovania DMO.  Tu sa začala naša ličba antiepileptikami, ktoré Maximka veľmi unavovali. Zo začiatku sme brali 2 druhy antiepileptík Orfiril long 150mg a Rivotril. Reakcia na lieky bola taká, že sa úľakové prejavy znásobili. Zľakli sme sa toho, preto sme konzultovali Maximkov stav aj s iným neurológom a ten epilepsiu vylúčil. Jeho názor bol, že k poškodeniu mozgu došlo počas operácie, konštatoval zníženú mozgovú aktivitu neprimeranú veku a navrhoval liečbu antiepileptikami postupne vysadiť. Tak komu sme teda mali veriť?..

Rozhodli sme sa dôverovať skúsenejšiemu neurológovi a v liečbe sme pokračovani. O mesiac po začatí liečby neurológ v správe uvádza zlepšenie stavu, redukciu úľakových prejavov= záchvatov, ústup hypsarytmie.

Keď mal Maximko 15 mesiacov neurológ uvádza: dieťa má neprítomný pohľad, je usmievavé, brachycefalia, Inervácia mimického sv. je sym., aktívne sa prevalí na chrbátik. Záver: hypotonická  forma DMO s prechodom do spasticity PMR- úroveň 2 trimenonu, sociálna komunikácia až 3. trim. Susp. amauroza?, Westov sy. s prechodom do LG? EEG: k veku abn. záznam s opakovane zachytenymi úsekmi hypsarytmie. Odporúčania boli pokračovať v liečbe a pribudli nám ďalšie dva druhy antiepileptík Topimark 25mg  a Tebokan, k tomu ešte Pyridoxin.

 Keď sme mali 16 mesiacov dávky antiepileptík sa nám opäť zvýšili. Úľaky = rozhodenie ručičkami pred zaspinkaním, sme ešte pozorovali. Maximko sa pretáčal aktivne na bruško aj späť, pretáčaním sa posunul aj 3m ďalej. Pre nás to bol zázrak.

Vyjadrenie neurológa v tomto období: brachycefalia, usmieva sa, vydáva melodické zvuky, neurčitá zraková fixácia, tonus emnloivyrr{niektoré slová neviem po doktorovi prelúštiť}, v sede sa neudrží,  na brušku je stabilný, ťažisko je stále v hornej časti trupu. Záver: EEG snímaný opäť v bdelom stave, pretrvávajú epizódy hypsarytm. záznamu, opakovane v priebehu záznamu. Odp. k doterajšej liečbe sme dostali ďalšie antiepileptikum Keppru. Maximko mal už tak dosť tých liekov, že mu vôbec nechutilo jesť.

 Od tejto kontroly cvičíme Bobath koncept, Maximkove pretáčanie považuje fyzioterapeutka za spôsob plazenia, cvičíme na fitlopte, na valci, pri lavici a už aj pri rebrinách. Od Maximkovho malilinka chodime plávať, najprv nám bola odporúčaná Hubbardová vaňa, neskôr plávanie vo veľkom bazéne v kolektíve s detičkami.

Keď mal Maximko 18 mesiacov bol hravý, kotúľal sa za hračkami, vyberal si ich sám z miesta, na ktoré mu ich ukladáme. Naťahoval si zvonkohry, vedel si dať chrumku do úst, v stoličke nesedel rovno, nakláňal sa do strán, vedel povedať baba, mama, odtláčal sa rúčkami, začal používať nôžky, kopkal si s nimi a bycikloval vo vzduchu, keď bol na chrbátiku, vedel búchať kladivkom, krútiť kolieskami na autíčkach, prsty mal veľmi často v puse, rád nás ťahal za vlasy.

Zo všetkého najradšej mal hudbu a s obrovským úsmevom si brnkal po varhanoch.

Tento rok je pre nás výnimočný príchodom nášho roztomilého bábätka Maximka.

  Náš mravček usmievavček Maximko sa narodil v 37 týždni gravidity 2.7.2009 o 13:30, pôrod bol spontánny, okolo jeho krčiku však bola 2x omotaná pupočníková šnúra. 

Po pôrode bol u Maximka pozorovaný mierny tras na horných končatinách, lekári mu naordinovali Luminal a neurólog vyhodnotil jeho stav následovne: hranične nezrelý eutrofický novorodenec, CKT a CTP hypotónia ťažkého stupňa, Hyperbilirubinemia bez inkomp., FT. USG CNS- asymetria postranných komôr, pravá o niečo širšia, priestranné CSP, HIZ ľahkého stupňa. Tieto diagnózy však iný neurológ pri kontrole poprel, ostali “len” CKP a CTP ľahšieho stupňa.
Ako 2 týždňoví sme boli hospitalizovaní pre dyspepsia pretoxica, šlo o ochorenie, ktoré sme si priniesli z pôrodnice. Prejavilo sa to striekavými stolicami. Maximko nemohol byť dojčený, bol len na infúziách.

Po prepustení domov stále pretrvávali ťažkosti. Maximko bol nepokojný. Začal často zvracať a keď sme objavili aj krv v stolici, hneď sme opäť bežali do nemocnice. Prijali nás na oddelení detskej chirurgie, bola to inkarcerovaná hernia v slabinke. Hneď na druhý deň bol Maximko operovaný. Vtedy sme mali len 6 týždňov, bolo to 16.8.2009. 

Pred operáciou bolo nutné Maximkovi podať krvnú transfúziu. Keďže to bolo narýchlo nestihol mu krv darovať Maximkov ocko. Mali sme strach aj o to, ako tú transfúziu prijme jeho malinké telíčko. 

Operácia prebehla v celkovej anestéze s ťažkosťami pri prebúdzaní. Maximko bol preložený na oddelenie intenzívnej medicíny, kde došlo k rozvoju akútnej respiračnej insuficiencie. Po dvoch dňoch na tomto oddelení, kde Maximko nemohol byť s mamou, čo bolo pre mňa príšerné, nás vrátili späť na oddelenie detskej chirurgie. Z tohto oddelenia nás prepustili do domácej liečby, ale mne sa nepozdávalo Maximkove dýchanie. Hneď z nemocnice sme šli k pediatričke a tá po dôkladnom vyšetrení rozhodla, že nás musia prijať v nemocnici opäť, nechápala ako nás mohli prepustiť z nemocnice, keď Maximko lapal po dychu a nevládal sa ani napapkať. V ten istý deň ako nás prepustili z oddelenia detskej chirurgie prijali nás na detskej klinike s diagnózami: Bronchitis obstructiva acuta, Rhinusinusitis subacuta, Catarrhus tubae audit. Simplex. Keďže už toho bolo na nás priveľa a Maximko v noci skoro vôbec nespinkal a teda ani mamka, skončila som aj ja na infúziách, aby som sa oň vedela postarať. Nie je jednoduché pozerať sa na vlastné ubolené dieťatko, ktoré už od narodenia s toľkým bojuje. Každý deň brali Maximkovi krv, už bol celý dopichaný, náš statočný bojovník. 

Súčasne sme bojovali aj s atopickým exémom.

 Ale napriek všetkému sme vedeli mať aj radostné a nezbedné dni.