Na začiatku tohto roku sme sa rozhodli zmeniť neurológa, chceli sme zistiť o Maximkovom stave, čo sa len dalo a predchádzajúci neurológ v tomto nemal pre nás pochopenie a súčasne úľaky pretrvávali k tomu sa pridružilo pozeranie dohora.
Na odporúčanie našej veľmi dobrej pneumologičky sme v januári začali 30-dňovú liečbu Bronchovaxonom, na zlepšenie imunity.
Koncom marca sme boli 2 týždne hospitalizovaní na oddelení detskej neurológie za účelom CT vyšetrenia mozgu a pre pretrvávanie záchvatov na úpravu liečby.
Keďže sme tak často boli mimo domova, mamka brávala so sebou do nemocníc stále naše obliečky a kopec hračiek, aby sa Maximko necítil smutno.
CT nám bolo robené v premedikácii, Maximkovi som sľúbila, že ho samého nenechám, takže som bola vedľa neho aj pri CT, toľko ožiarenia mamke neprekáža. Maximko pekne spinkal a aj bez problémov sa po CT prebudil.
Výsledky CT však neboli priaznivé. Obojstranne rozšírenie subarachnoidálnych preistorov vo F-T-P oblasti asymetrické, hraničné rozšírenie postranných mozgových komôr, ako prejav dif. Dg. nezrelosti a neukončeného vývoja CNS, resp. ako prejav kortikálnej atrofizácie. V perivetrikulárnej zóne sa v okolí predných rohov postranných mozgových komôr obojstranne rysujú diskrétne hypodeznejšie areály, ktoré pripomínajú makroskopický obraz vývojovo nezrelých neuroštruktúr bielej mozgovej hmoty.
Odporúčali nám kontrolné CT o rok na posúdenie vývojovej dynamiky CNS.
V preklade do ľudskej reči to znamená asi toľko, že Maximko sa podľa lekárov veľa nenaučí, že jeho diagnóza je závisla na liekoch, na otázku, či sa Maximko naučí sedieť, chodiť, rozprávať nám odpovedať pri tejto diagnóze (sekundárny Westov syndróm) nevedia, nevedia ani, či Maximko vidí resp. či jeho mozog rozlišuje, či vidí a…
Takža sme mali opäť, čo robiť so spamätávaním sa z týchto noviniek…
Čo sa týka zmeny liečby, vysadili nám Keppru a Tebokan a pridali nám ďalšie antiepileptikum Sabril. Zvýšila sa dávka Pyridoxínu.
Počas hospitalizácie na oddelení nás prišli rozveseliť šaškovia z Červených nosov, tam vznikli aj tieto veselé fotky v našej neveselej situácii.
Na novú liečbu sme si postupne zvykali, cvičili sme Bobath, ktorý nám pomáha.
Maximko sa začal zaujímať o veci okolo seba, v noci spinkával už sám v postieľke v spacom vaku, lebo perinku a vankúš považujeme za nebezpečné preň. Jedného krásneho dňa som ráno našla Maximušika sedieť v postieľke, to bolo takéééé neopísateľné, bolo to pred našimi druhými narodeninkami J
Maximko sa začal šplhať po brušku a takýmto štýlom sa pohyboval po izbách. Rozprávať sa mu veľmi nechcelo, ale raz za 5 mesiacov nás potešil slovíčkom mama, tata. Od leta sme začali chodiť aj k špeciálnej pedagogičke na Montessori terapiu a súčasne sme začali byť sledovaní aj detskou psychologičkou.
Plávanie sme mali aj viackrát do týždňa, pani doktorka fyzioterapie nám predpísala aj podvodnú masáž. Všetko, čo je vo vode sa Maximkovi nesmierne páči.
V aprili sme brali ďalšiu 30 dňovú liečbu Bronchovaxonom. Po jej dobratí sa u Maximka objavili vysoké horúčky, ktoré pretrvávali niekoľko dní, Maximko len spinkal, nič nevládal. Dostali sme antibiotiká a opäť sme mali našu klasickú liečbu, ako stále pri zápale priedušiek, inhalovali sme Budiair, Ventolin, Flexotide. U nás trvá zápal priedušiak vyše mesiaca, preto sa snažíme vyhýbať bacilom ako sa len dá. Aby sme zbytočne nestrácali drahocenný čas, ktorý potrebujeme na cvičenie.
Ku koncu roka sa Maximko naučil aj sám sa dostať do sedu na rovnej podložke bez opory. Nesedí ešte s rovným chrbátikom, ale to, že sa dostal sám do inej novej polohy je dostatočnou motiváciou pre nás.
Jeho obľúbenou činnosťou okrem veselého, nezbedného smiechu sa stalo posielanie pusiniek.