Roky bežia a náš život s Maximkovými diagnózami sa mení, preto je teraz čas, napísať zopár aktualít o Maximkovi.
Už dva roky dozadu sa nám nedarí napredovať v oblasti hrubej motoriky. Ba priam cestujeme v čase dozadu. Je to spósobené novým zdravotnými komplikáciami. U Maximka sa začali prejavovať trasy rúk, nôh a postupne celého tela. Keďže sa to len stupňovalo a z EEG záznamov to nemalo epileptický pôvod, pátrali sme po príčine a lieku na tento srdce trhajúci stav. Nie je to vôbec ľahké pozerať sa na dieťa, ktoré sa celé trasie, ani pevným objatím tento stav neviete stĺmiť. Maximko pri tom celý stuhne a i keď má otvorené očká, nedokáže ovládať žiadnu časť svojho tela. Tieto stavy sa opakuju veľmi často, prídu nečakane, buď ako reakcia na nejaký náhly zvuk, či ako reakcia, že sa k Maximkovi niekto priblížil a on to nečakal, alebo úplne bez príčiny. Keď mu tuhne telo a trasie sa, nedokáže ostať v sede, padá na chrbát a celý je napnutý, ruky nohy sú akoby v kŕči.
V lete 2022 sme boli na konzíliu v nemocnici v Košiciach, kde Maximka spoznal aj lekár špecializujúci sa na Parkinsona a extrapyramídové ochorenia. Maximkove stavy si natočil na video, keď tlieskol, Maximko hneď celý stuhol a triasol sa. Záverom tohto konzília bola zmena v dávkovaní antiepileptík Rivotril.
Por roka sme sa snažili nájsť pre Maximka optimálne dávkovanie tabliet Rivotrilu. Ide o lieky z ktorých Maximko veľmi veľa spával. Keď dostal riek ráno, spal aj 6 hodín vkuse. Časom si zvykol na istú dávku lieku a už cez deň vedel byť aj viac hore. Čo bolo pre nás ozajstným zázrakom, začal dlhšie spávať cez noc. To je pre nás ozaj vykúpenie, že od 13 a pol roka dokáže prespinkať skoro celú noc.
Vplyvom týchto trasov, ktoré zmenou dávkovania nie celkom vymyzli a pohybovo sa Maximko dostal do obdobia, kedy zvláda sám len ležať a otočiť sa na bruško, prehodnotili sme aj Maximkovu školskú dochádzku. Keďže považujem školské prostredie za spúščač týchto stavov, rozhodli sme sa pre domáce vzdelávanie.
Od 15.2.2023 medzinárodného dňa detí s Angelman syndrómom sa Maximko stal domškolákom. Učíme sa doma, ako najlepšie vieme. Maximko má režim, ktorý mu vyhovuje a je oveľa šťastnejší. Tento rok ukončil 6ty ročník ako žiak 6.D triedy a už sa tešíme na nové domáce vzdelávacie dobrodružstvá.
Ako takú najnovšiu pikošku máme, že si Maximko raz v noci vyzliekol sám tričko. Takéto naše prvé Maximkove počiny sú ozaj úžasné. I keď vieme, že sa nemusia zopakovať, sú nám dôležitými dôkazmi, že sa niekam posúvame.
Keďže nám mladý pán rastie a mamke sily ubúdajú, Maximkove nôžky nie a nie sa zapierať a stáť, boli sme nútení pristúpiť k stropnému koľajnicovému systému na zdvíhanie a presun Maximka po izbách.
Dali sme si žiadosť na UPSVaR, ktorá nám bola schválená. Za čo aj touto cestou chcem poďakovať všetkým zainteresovaným.
Vybrali sme si koľajnicový systém od firmy Velcon. Musím vyjadriť náš obdiv k profesionálnemu prístupu a kvalitne odvedenej práci. Koľajnice už máme na strope pár mesiacov a opticky nám neprekážajú, zvykli sme si na ne a už ich ani nevnímame. Maximko má špeciálne vaky na hygienu, toaletu a presun napr. do kočíka. Má aj vak na vertikalizáciu, aby si mohol užiť pocit, že „stojí“.
Veľmi pekne chcem poďakovať nadácii Svet mobility, ktorá nám poskytla dar vo výške 600e na doplatok k stropnému zdviháku. Podstatnú časť sumy za zdvihák sme uhradili z predaja Maximkovho chodáka, z ktorého už vyrástol a z 2%.
Z celého srdca ďakujeme všetkým našim darcom, ktorý na Maximka myslia pri daňovom priznaní. Len vďaka Vám môže Maximko rehabitovať v centre Liberta a absolvovať cvičenia so súkromným trénerom. Bez tejto pomoci, by už Maximko nevedel ani sedieť v kočíku.
Tento rok sme zakúpili aj špeciálny vozík Kudu, ktorý je už najväčší svojho druhu, vozík, ktorý ešte pôsobí ako kočík. S ním môžeme absolvovať dlhé prechádzky a Maximko si užíva pobyt vonku bez ďalšieho tuhnutia tela, kočík sa dá polohovať do rôznych úľavových polôh.
V lete sa Maximko nesmierne teší z vody. Zakúpili sme mu aj skladací bazén a umiestnili ho pod motor stropného zdviháku, takto Maximko môže bezpečne sedieť v bazéne a môžeme ho aj dvihnúť na nôžky. Má z toho ozaj radosť.
Ten jeho úsmev je Božím darom a každý deň nám dodáva silu s láskou zvládať nástrahy diagnóz.