Želáme Vám požehnaný nový rok, istotne nám všetkým prinesie nové skúsenosti, radosti, novú nádej. Nech je Vám rokom, ktorý Vás posunie k Vášmu vysnívanému cieľu. Ten náš istotne tušíte, veľmi si želáme, aby Maximko ako odvážny chlapec začal sám stáť a kráčal. A opäť sa pokúsime preto spraviť všetko, čo bude v našich silách.
V Decembri starého roku sa nám stalo, že Maximko odmietal stáť na pravej nôžke, akoby ho to bolelo. Preľakli sme sa a snažili sa to nejko uvoľniť, rozcvičiť. Keď to ani po vyše týždni nešlo, tak sme sa objednali na kontrolu k ortopédovi. Len dva dni pred kontrolou začal Maximko opäť používať pravú nôžku a už sme sa postupne začali dostávať do stabilnejšieho postavenia. Som rada, že sme boli na kontrole a Maximko má nôžky v poriadku- teda vzhľahom k okolnostiam. Nosí dynamické ortézy, bez nich mu nedovolíme ani stáť, lebo mu prepadáva klenba. Chodíme v nich za ruky a veľmi rád v nich Maximko stojí a hrá na varhanoch, hudba a Maximko to je skrátka láska na prvý pohľad.
Vďaka Pánu Bohu, že po mesiacoch nachladení a zápalu hrdielka sa Maximko dostáva do normálu, aj sa viac smeje a robí nám radosť.
Keďže Maximko bude mať v lete už 6 rôčkov, museli sme riešiť aj zápis do školy. Spomenuli sme si na to práve včas. Maximko je zapísaný ako žiak Základnej školy, no budeme mu dávať Odklad. Základné školy pre nás v reále neprichádzajú do úvahy, a to nie len z hľadiska motorickej nesamostatnosti, ale aj metálnych schopností. Nepíše sa mi to ľahko aj samotný zápis i keď formálny bol pre nás dosť skľúčujúcou udalosťou. Prijať fakt, že vaše dieťa nemôže mať to, čo jeho rovesníci, že nemôže pocítiť ten pocit samostatnosti je výzvou. Január sa nám ponesie v duchu vybavovania odkladu povinnej školskej dochádzky. Absolvujeme vyšetrenie u psychologičky a následne jej správu a potvrdenie od Maximkovej pediatričky zanesieme do školy, kde bol zapísaný. Po tomto odklade je možný aj druhý odklad, no to ešte zvážime. Za rok sa toho ešte môže Maximko, náš šikovník, ešte veľa naučiť. Zaujala ma možnosť domáceho vzdelávania a kontaktovala som aj Domáce vzdelávanie na Slovensku o.z., ide o združenie napomáhajúce rodičom detí, ktorí sa rozhodli nezačleniť svoje ratolesti do bežného výučbového procesu v kolektíve rovesníkov. Viac nájdete tu http://www.domacaskola.sk/ziadost-o-individualne-vzdelavanie/.
Našim cieľom v oblasti vzdelávania je dopriať Maximkovi kvalitnú výučbu pod odborným vedením s individuálnym prístupom. V praxi si to predstavujem, ako výučbu s kvalifikovaným špeciálnym pedagógom v domácom prostredí a to minimálne raz týždenne v kombinácii s návštevou sociálneho zariadenie, kde bude môcť Maximko naďalej zotrvávať v kamarátskom prostredí jeho „spolužiakov“ i keď od neho mladšími, no motivúcimi k reči, chôdzi, novým objavom.
Maximko rád skúma nové veci, na tomto videu ho vidíte skúmať dózu od krému v krásnom samostatnom sede na podložke s názvom Special Tomato objednanej z Dánska. Sme nadšení, že môžeme aspoň chvíľu sedieť všetci za stolom.
A teraz tak spätne od decembra k januáru 2015
24.12.2015
11.12.2015 A už som na nôžkach
8.12.2015 Tréning náš každodenný
7.12.2015 Akosi ten čas letí. Počas posledných týždňov sme sa pasovali s infektmi horných dýchacích ciest, ešte sa doliečujeme. Tak aspoň takto deň po sv. Mikulášovi vám všetkým želáme požehnaný adventný čas a nech ste zdraví, nech v radosti a pokoji pripravíte svoje srdcia a domovy na tie najkrajšie dni v roku, Vianoce.
4.10.2015 Dnes nám prišli topánočky k ortézam. Sú to topánky na predpis so štandardným doplatkom 16, 77e. Veľkosť sme odhadli, keďže firma, ktorá ich ponúka nemá odmerné miesto na východnom Slovensku, ale s Božou pomocou sme sa trafili. Je náročné určiť správnu veľkosť, lebo ortéza samotná je už na mieru. Pozrite fotky, ako je to s dľžkou Maximkovho chodidla, ortézy a podrážkou topánky. Kto má o ne záujem kontaktujte Podotech.
30.9.2015 Prvé rodičovské združenie nášho škôlkarika v riadnej Materskej škole, kde je integrovaným žiakom. Maximko je v škôlke, kde má 18 spolužiakov a zo 3 učiteľky. Veľmi sa snažíme docieliť, aby sa mu venovala stále len jedna učiteľka, aby si na ňu zvykol a mohol sa na ňu spoľahnúť. No keďže nemáme asistentku do škôlky nedá sa to docieliť. Maximko je rád s deťmi, veľmi sa posunul v oblasti socializácie a tolerovaní hluku-džavotu detí. Je trpezlivejší. Maximko má ešte jedného integrovaného spolužiaka. Vekové rozpätie detí je od 2 do 6 rokov. Je to tá najlepšia škôlka v našom okolí, preto nám neprekáža do nej 20-30min. cestovat. Verím, že sa pani učiteľky o Maximka pekne starajú, preto im ho na pár hodín požičiam. Maximko mal v lete 6 rôčkov a má odloženú povinnú školskú dochádzku. A čo bude o rok? To vám rozpovieme potom.
12.9.2015 Fíha deň, Maximkov prvý koncert a veru veľmi vydarený. Ďakujeme, že sme tam mohli byť a sedieť hneď vpredu. Maximko Fíhu poctivo sledoval a vytešoval sa z pesničiek. Mali sme aj súkromné obdivovateľky dve dievčatka si šli z Maximka oči vyočiť. Ozaj krásne vystúpenie, žiadna prehnaná rytmika a hluk, všetko pekne plynúce a milé, nežné, to, čo dnešné deti potrebujú najviac.
2.9.2015 Prvý školský deň v súkromnej materskej škole, pre nás pokračovanie v tom istom prostredí len s novými spoluškôlkarmi.
22.-23.8.2015 Sme mali prvé celoslovenské stretnutie rodín detí s Angelmanovým syndrómom, bolo to úžasné, vidieť 9 krásnych detí, ich súrodencov, rodičov aj starých rodičov. Ďakujeme Eliške, Riškovi, Julinke, Aďkovi, Majke, Simonke, Marekovi aj Kiarke, za to, že sme sa s nimi mohli zoznámiť a vidieť, ako už sú šikovní. Radi by sme stretnutie zopakovali aj o rok.
18.8.2015 Aký pekný deň, ďakujeme za ústretovosť pani Ingrid z Ticketportalu a pani Margaréte z Divadla na kolesách, ktoré nám umožnili ísť na kocert Fíha aj s rehabilitačným kočíkom, čo je pre nás veľká pomoc. Tešíme sa veľmi už teraz.
1.8.2015 Malý výlet a Maximko na červenom koberci:
29.7.2015 Ešte musím doplniť veľkú zaujímavosť. Maximko si uvedomuje koľko ľudí je pri ňom a hneď spozornie, keď niekto odíde, hneď na to reaguje. Začne sa obzerať a hovorí Kde, je, kde….:) Môj krásny šikovný rozprávač!
26.7. 2015 Maximko zvláda tie letné horúčavy ťažšie, prehrieva sa a nevie spinkať. V posledných týždňoch máme aj problém jesť lieky, vypúšťa ich kútikmi úst von. Leto prinieslo aj zvýšený tonus, Maximko má napäté nôžky, menej si dôveruje, menej dôveruje sile svojho tela. Aj preto sme hľadali vhodnú formu fyzioterapie aj pri týchto letných dňoch. A našli sme Mirku. Mirka ako študentka fyzioterapie ovláda základy toho, čo Maximko potrebuje. Už sme aj začali s cvičením, masážami, posilňovačkami. Držte Maximkovi prsty a prosíme tiež o modlitby, aby si Maximko dôveroval a opäť chcel viac štvornožkovať a stáť pevne na nôžkach. Rana po abscese sa stále hojí, preto ani plávanie neprichádza stále do úvahy. Maximálne kúpanie v bazéniku doma.
Maximko váži 17,4kg. S jedením je to raz jednoduchšie raz menej. Snažíme sa, aby papkal 5x denne a mal čo najviac pestrú stravu. Papká všetko, mäsko, zeleninu, cestoviny, ryžu aj trochu ovocie, má rád syrčeky, uhorky.
14.7.2015 Čo je nové vo svete ortéz? toto:}
Ide o ortézy určené na státie, ktoré fixujú aj kolienke. Sú podlepené aj z vnútra vystlané, aby Maximka netlačili. Zatiaľ si na ne zvykáme, ako na samotné obliekanie, tak aj na státie v nich. Maximkovi už po pár minútach v nich prsty fialovejú. Máme aj problém nôžky rovnomerne zaťažiť, päty drží často vo vzduchu asi 1 až 2cm.
10.7.2015 Výnimočný deň požehnania, kedy nám slečna Janka a pán Roman z firmy Medical Technology s.r.o. priviezli chodák Grillo. Za čo im veľmi ďakujeme, aj za expresnú dobu dodania aj za cestovanie cez celé Slovensko po našich cestách – necestách. Dlho sme hľadali vhodný spôsob ako vertikalizácie, tak aj motivácie k chôdzi, k pocitu, že stáť sa dá aj bez fyzickej podpory rodičov. Tonto chodák sa Maximkovi zapáčil hneď pri skúške a veru dnešok potvrdil, že Maximko mu dôveruje a môže v ňom byť úplne sám. Pre väčšinu rodičov možno je to prirodzené mať dieťa v chodáku, no nám klasický chodák spôsbí skôr strach, hneď vidíme možné ohrozenia pádmi. Grillo ako špeciálne upravený chodák s rozložením váhy umožňuje stabilnú základňu aj pre dieťa, ktoré ešte nemá vlastnú rovnováhu. Veď posúďte sami, či to bolo správne rozhodnutie do čoho investujeme Vaše 2% za rok 2014. Úprimne ďakujeme.
29.6.2015 Dnes sme boli na ďalšej kontrole v Svidníku, rana sa zrastá pomaličky, ale isto. Za čo sme isteže vďační. Maximko je pri prevezovaní statočný veru, a pritom si všetci vieme predstaviť ako bolí odlepovanie náplaste z brucha a to každý druhý resp. tretí deň už 4tý mesiac…
Maximko s pani primárkou, ktorá sa mu krásne venuje, ak keď má tých pacientov ozaj veľa, ďakujeme:
27.6.2015 Táááák ľúbim tie Maximkove ústočká ako sa snažia rozprávať, úplne dokonale i keď nie je to zrozumiteľné, jasné, ale mne to stačí. Dnes náš krásny kučeravček povedal po viac ako 2 rokoch “ mamama“ môj môj môj sladký princ to je!
23.6.2015 začínajú nabiehať 2 % na úšet Maximko n.f. za čo vám všetkým úprimne ďakujeme, našim cieľom je zakúpiť Maximkovi chodák, v ktorom by sa mohol pohybovať úplne sám.
Takýto kúsok už máme vyzbierané:
22.6.2015 sme vďaka Svetielku v Prešove boli aj my na krásnom hudobnom programe Tanculienka a Smejko a veru náš chichuňkáč prekonal svojim smiechom aj Smejka.
10.4.2015 Pokračujeme v liečbe rany po abscese, používame Tecasorb, Niltac vlhčené obrúsky, ktoré krásne odstraňujú zvyšky lepidla po náplastiach. Ranu sťahujeme stripmi a dnes to vyzerá takto:
8.4.2015 Maximo nám opäť ukázal, aký je šikovníček. Krásne si odštvornožkoval na chodbu, otvoril dvere do WC a čakal, kým ho prídem vyložiť na toaletnú misu. A potom sa krásne sám vykakal. Pre nás je to veľká vec, preto sa ňou chválime. U nás to kakanie je boj už roky, všetko sme vyskúšali a nič a teraz náš chlapček to zvládol úplne sám, ďakujeme Pánu Bohu za tento zázrak. Maximko môj si super šíkovnííík.
24.3.2015 Výsledky výteru z rany sú v poriadku. Rana je sterilná, tam príčina nehojenia rany nebude.
Na odporúčanie chirurga sme zamenili ambulanciu detskej ambulancie za inú, zvolili sme si dermatovenerologickú ambulanciu MUDr. Zelenkovej vo Svidníku.
Ložisko pri vyšetrení podlhovastého tvaru 2x3cm-cca 6cm2, chabé granulácie a na okrajoch zápalový lem, ložisko nie je hlboké, miestami naznačené fibrínové pablány. Po prezretí rany Maximko dostal obväz Tecasorb- unikátny moderný obväz s aktivovaným uhlíkom 3. generácie, prelepený priedušnou náplasťou.
Th: Dermacyn, tecasorb, na okolie JP
Inštruktáž k ošetreniu rany:
1) ranu umyť Dermacyn roztokom (nastriekať priamo na náplasť, aby sa dobre odlepila)
2) ranu jemne osušiť a do okolia asi 5cm naniesť vatovou tyčinkou v tenkej vrstve zinkovú pastu (Detská pasta-pomocné látky: zinci oxidum, ades lanae, vaselinum flavum)
3) Tecasorb obväz vystrihnúť v potrebných rozmeroch, priložiť čiernou stranou na ranu
4) zelepiť priedušnou náplasťou, prevezovať po 48 hodinách
Poznámka: Kúpať s náplaťou, po okúpaní ošetriť ranu tu uvedeným postupom.
Sme vďační pani doktorke, že sa nám mohla venovať a predpísala nám aj gély na afty u nás žiaľ časté a to EutrosisOro gel a NBF Gingival gel, ako prevenciu tablety Benfogamma s dávkovaním jednu každý tretí deň.
23.3.2015 Rozhodla som sa zmeniť spôsob podávanie antiepileptík dúfajúc, že Maximko večer zaspinká a preklenieme fázu, kedy jednoducho zaspinkať sám nevie. Doposiaľ sme večernú dávku liekov Orfiril Long, Topimark a Rivotril dávali spoločne naraz rozdrvené v jednej striekačke s vodou. Od dnešného dňa dávame lieky osobne, v časových rozostupoch a to takto: o 18:00 Topimark 1 a pol tablety, o 18:30 Orfiril Long rozdrvený obsah 2 toboliek, o 19:10 Rivotril 3 kvapky zmiešané s 3ml vody podávané striekačkou.
Výsledok zmeny: usínanie bolo bez problémov, bez mrmčania, bez plaču…No opäť už o 3tej ráno sa Maximko dožadoval pozornosti. Odsledujeme to pár dní a uvidíme, čo ešte zmeníme. Lebo ten náš 3-hodinový prerušovaný spánok nie je dlhodobo únosný.
21.3.2015 Stále sa nám to najlepší, posledné meranie u chirurga bolo 2,5cm x 3,5cm…
16.3.2015 Dnes je to 18ty deň od operácie abscesu a rana sa žiaľ nezrastá ba priam naopak, ešte sa zväčšila…Momentálne má 1,5cmx3,5cm…Robí nám to všetkým veľké starosti aj chirurgovi, ktorý sa o Maximka stará. Musíme sa veľa modliť, aby sa to zrastlo a nebola nutná plastika…Preto prosím o modlitby za nášho Maximka. Daj, Pane Bože náš, nech sa rana zahojí a Maximko už môže ako iné deti prežívať radosť zo svojho detstva.
2.3.2015 Sme konečne doma, vytrápení, nevyspatí, ale konečne doma. Maximko ako malé vystrašené vtáčatko chcel zaspinkať len v náručí. Moje malé všetko si ťa najviacej ľúbim a i keď nechápem prečo máš mi toľko trpieť, chcem, aby si vedel, že si tej najlepší chlapček na svete a to utrpenie si si nezaslúžil, ale isto tým tento svet chrániš. Môj hrdina!
26.2.2015 Maximka operovali. Z hrčky sa vykľul absces brušnej steny v oblasti ľavého mezogastria. Príčina vzniku abscesu bola zapálená modrinka v slabinke. Už vyše týždňa po operácii sa snažím vám o tom napísať viac, no neide mi to… Je také ťažké pozerať sa na trpiace nevinné dieťa , nehovoriace dieťa, ktoré sa nesťažuje len mĺčky sa mu kotúľajú slzičky po líčkach…Hneď v deň nástupu na oddelenie Maximkovi brali krv a napichli mu žilku kanylou. Tie Maximkove ručičky najkrajšie už sú tak dopichané, samá bodka po ihlách z odberov, infúzii…Keď som ho konečne uložila do postielky vravel ne,ne,ne…akoby chcel povedať, mamka už dosť, už nikomu nedovoľ ma trápiť… A ako by som mu to mohla sľúbiť deň pred operáciou, kedy je jasné, že tá bolesť bude a nebude práve najznesitelnejšia…Operácia prebehla hneď zrána, predchádzalo jej bolestivé usg vyšetrenie. No to potvrdilo, že ide „len“ o absces, čo bol lepší prípad, hernia by bola už po Maximkových troch operovaných herniach priveľkou komplikáciou. Absces bol vyoperovaný a zašitý, Maximko dostal antibiotiká podávané infúziou. Dostal aj lieky od bolesti, no aj tak som videla, že ho to bolí. Noci v nemocnici boli všetky náročné. Maximko tam nevedel spinkať a tak sme za týždeň spali dokopy možno 5 hodín. Maximko sa snažil spinkať viac cez deň, no rušilo ho všetko, otváranie dverí, plač dievčatka z vedľajšej izby, ruch z chodby…Veľa, preveľa sa ľakal a bol vystrašený. Hneď na druhý deň po operácii mu bez liekov proti bolesti odstrihli stehy v rane po abscese a čistili mu to peroxidom, striebrom…Maximko mal príšerné bolesti, nepochopím, že sa to nedalo inak spraviť! Pohľad na takú bolesť dieťaťa neželám nikomu. Nič som nevravela i keď duša chcela kričať, zobrať synčeka do náručia a utekať s ním ďaleko preč od toho utrpenia. Takéto čistenia prebiehali aj ďalšie dva dni a potom nás pustili domov s obrovskou dierou na Maximkovom krásnom telíčku.
Som vďačná, že pri tejto skúške nám Pán poslal na pomoc dve mladé pani doktorky, ktoré k nám boli ozaj ústretové a o Maximka mali úprimný záujem. Ďakujeme vám…
25.2.2015 nás prijali na Oddelenie detskej chirurgie DFN, lebo Maximkova hrčka už bola doma nezvládnuteľná…
24.2.2015 náš chlapček má opäť trochu upchatý noštek, preto sme len doma a trénujeme, ako sa dá.
15.2.2015 je tretím medzinárodným dňom detičiek s Angelmanovým syndrómom, preto som vytvorila na facebooku udalosť s názvom Modlitby za Anjelikov, v tento významný deň vás prosím o modlitby za nášho Anjelika Maximka a všetky detičky, ktorým bol tento syndróm diagnostikovaný. Ako prejav podpory, môžete v tento deň zdieľať náš plagátik, Ďakujeme.
6.2.2015 máme za sebou dobratie druhých antibiotík, po ktorých hneď prišli hnačky, tie nám pomohli zastaviť probiotiká Linex a liek Enterol 250mg, stačil jeden sáčok rozpustený vo vode podaný striekačkou do úst. Chuť do jedla ešte nemáme, ale už sa snažíme dohnať stratené a takto Maximko muzikant trénuje státie.
1.2.2015 už je tomu týždeň, čo je náš chlapček chorý, mal vysoké teploty aj cez 39 a už má aj zmenené antibiotíka z Amoksiklavu (2x 5ml) na Zinnat (2x6ml), noštek má ešte stále upchatý. Je veľmi statočný a snaží sa hrať, i keď je ešte slabí. Človek by povedal jedno obyčajné prechladnutie, či viróza no u nás nič nie je, ako na prvý pohľad vyzerá…Opäť Maximkovi vyskočila hrčka veľká ako svet, väčšia ako slivka, ktorá sa pohybuje v oblasti jeho ľavej slabinky až k bedru. Po usg vyšetrení je zrejmé, že ide o hrčku s tekutinou bližšie neurčenou.
Výsledky: CRP 9 (pod 10), Leukocyty 7,2 (5,0-14,5) zo dňa 29.1.2015
Záver USG: Pečeň hraničná, homog., žlčník, žlčové cesty, slezina, obličky a močový mechúr po mikcii bez rezidua sú bez patolog. echo zmien. Voľná tekutina neprítomná. V prehľade GIT dominuje dif. zvýraznený meteorizmus s ľahkou dilat. lumen čreva. Apendix sa nedarí zobraziť. Nad m. ileopsoas vľavo, pri hrane panve sa zobrazuje tekutinová kolekcia do hr. 13mm, smeruje dist. ku inguíne kde je bránka do 10mm cez ktorú prechádza mäkkotkan. štr.-dif. dg. hydrokéla?
Záver pediatr. chirurgie: brucho makké priehmatné, bez palp. bolesti, inguiny jazvy pevné bez hernie, skrotum bpn, v pupku rana pevná, prít. stehová fistula. V ľavom mezogastriu and spinou il. ant. sup. je 5×2,5cm namodralé vyklenutie kože, bez zápalu s naznač. fluktuáciou, defekt medzi svalmi nehmatný. TT 37,2
Haematoma reg. mesogastrii 1. sin. susp.
Stp. oder. her. ing. bilat et umbilici
