Aj po hospitalizácii na detskej klinike pretrvávali i naďalej ťažkosti s dýchaním. Maximko sa stále napínal, robil mostík a veľa, preveľa plakal. Nič nepomáhalo. Asi mal aj bolesti bruška, ktoré žiaden lekár riešiť nechcel. Stupňovalo sa to, neskutočne narastala hernia v pupčeku. Lekári nám tvrdili, že sa to samo vráti do normálu, ale keď už bol pupček velký ako tenisová loptička, koža na ňom bola napätá akoby šla každú chvílu prasknúť a bolo v nej vidieť prácu čriev, rozhodli sme sa pre druhú operáciu. Už to bolo nevyhnutné. S takýmto pupčekom sme nemohli ani začať s rehabilitáciou.
Takéto mostíky Maximko robil, sa celý vytáčal. Košielka je v takej výške len kvôli tomu, že už pod ňou je ten megapupček, kde pracujú črievka…
14.1.2010 bola vykonaná herniotomia plastica sec. Mayo (pupček) a súčasne herniotomia per anulus ing.ext. (v druhej slabinke).
To ešte nie je ten najväčší pupček, aký sme mali, pred operáciou bol ešte raz toľko veľký, len už sme ho ani odfotiť nemohli, lebo to bolo strašidelné niečo, tak napätú, napnutú kožu na pupčeku nemá ani budúuca mamka trojičiek…
Tu je pupček po plastike. Časom sa to trochu vstrebáva, ale ostala nám mašlička miesto pupčeku.
Maximko dostával množstvo infúzii, z nich bol celý naliaty. Po pár dňoch sme boli prepustení do domácej liečby. O ranu sme sa poctivo starali a dezinfikovali ju pravidelne. Od operácie Maximko nemá pupček, ale takú milú mašličku vejárikovú. Hneď ako sa bruško zotavilo, mesiac po operácii sme začali konečne cvičiť a to Vojtovou metódou, ktorú sme cvičili vyše pol roka bez väčšieho úspechu. Bolo to náročné cvičenie z týždňa na týždeň sa zvyšoval intervaly cvičenia, ich častosť. Cvičievali sme 4x do dňa. Toto relexné cvičenie vyvolalo u Maximka zvýšenú dráždivosť, nekľud, nevedel spávať. Stále sa nevedel pretočiť, chytiť si nôžky, nebol ani náznak plazenia, nechcel byť na brušku, hračky si dával do úst a prekladal, ale nejavil o ne záujem, ak samé nevydávali zvuk. Pri zaspávaní párkrat rozhodil rúčičkami. Od narodenia nechcel v noci spinkať, často sa budil a do 8 mesiacov si vyžadoval pozornosť aj počas noci až do rána, preto sme sa pri ňom striedali, aby sme mohli spať aspoň 5hodín denne. Od ôsmeho mesiaca sme sa rozhodli, že s tým musíme niečo spraviť, lebo takto sa fungovať nedalo a postupne sme Maximka nechávali spinkať samého v jeho detskej izbičke. Pravdaže sme sa oň neskutočne báli, ale tým, že dýchal nahlas som nášho chlapčeka počula aj v spánku, stále som počula čo robí, či spinká. Nevydržal spinkať celú noc, často sa budil, aj my s ním, ale odučili sme ho od nočných hier a papkania v noci.
V tom období sme začali chodiť aj k očnému lekárovi, jeho diagnóza znela Atrophio n. optici susp. 1. dx.
Od cvičenia Vojtovou metódou sme si dali prestávku mesiac a Maximko sa začal pretáčať, postupne na obe strany. Začal byť aktivnejší, usmieval sa krásne nahlas a viac na nás reagoval. Keď sme mali rôčik prišla veľká rana, detský neurológ nám diagnostikoval epilepsiu, rozvoj kvadruspastického syndrómu, retardáciu vzpriamovania DMO. Tu sa začala naša ličba antiepileptikami, ktoré Maximka veľmi unavovali. Zo začiatku sme brali 2 druhy antiepileptík Orfiril long 150mg a Rivotril. Reakcia na lieky bola taká, že sa úľakové prejavy znásobili. Zľakli sme sa toho, preto sme konzultovali Maximkov stav aj s iným neurológom a ten epilepsiu vylúčil. Jeho názor bol, že k poškodeniu mozgu došlo počas operácie, konštatoval zníženú mozgovú aktivitu neprimeranú veku a navrhoval liečbu antiepileptikami postupne vysadiť. Tak komu sme teda mali veriť?..
Rozhodli sme sa dôverovať skúsenejšiemu neurológovi a v liečbe sme pokračovani. O mesiac po začatí liečby neurológ v správe uvádza zlepšenie stavu, redukciu úľakových prejavov= záchvatov, ústup hypsarytmie.
Keď mal Maximko 15 mesiacov neurológ uvádza: dieťa má neprítomný pohľad, je usmievavé, brachycefalia, Inervácia mimického sv. je sym., aktívne sa prevalí na chrbátik. Záver: hypotonická forma DMO s prechodom do spasticity PMR- úroveň 2 trimenonu, sociálna komunikácia až 3. trim. Susp. amauroza?, Westov sy. s prechodom do LG? EEG: k veku abn. záznam s opakovane zachytenymi úsekmi hypsarytmie. Odporúčania boli pokračovať v liečbe a pribudli nám ďalšie dva druhy antiepileptík Topimark 25mg a Tebokan, k tomu ešte Pyridoxin.
Keď sme mali 16 mesiacov dávky antiepileptík sa nám opäť zvýšili. Úľaky = rozhodenie ručičkami pred zaspinkaním, sme ešte pozorovali. Maximko sa pretáčal aktivne na bruško aj späť, pretáčaním sa posunul aj 3m ďalej. Pre nás to bol zázrak.
Vyjadrenie neurológa v tomto období: brachycefalia, usmieva sa, vydáva melodické zvuky, neurčitá zraková fixácia, tonus emnloivyrr{niektoré slová neviem po doktorovi prelúštiť}, v sede sa neudrží, na brušku je stabilný, ťažisko je stále v hornej časti trupu. Záver: EEG snímaný opäť v bdelom stave, pretrvávajú epizódy hypsarytm. záznamu, opakovane v priebehu záznamu. Odp. k doterajšej liečbe sme dostali ďalšie antiepileptikum Keppru. Maximko mal už tak dosť tých liekov, že mu vôbec nechutilo jesť.
Od tejto kontroly cvičíme Bobath koncept, Maximkove pretáčanie považuje fyzioterapeutka za spôsob plazenia, cvičíme na fitlopte, na valci, pri lavici a už aj pri rebrinách. Od Maximkovho malilinka chodime plávať, najprv nám bola odporúčaná Hubbardová vaňa, neskôr plávanie vo veľkom bazéne v kolektíve s detičkami.
Keď mal Maximko 18 mesiacov bol hravý, kotúľal sa za hračkami, vyberal si ich sám z miesta, na ktoré mu ich ukladáme. Naťahoval si zvonkohry, vedel si dať chrumku do úst, v stoličke nesedel rovno, nakláňal sa do strán, vedel povedať baba, mama, odtláčal sa rúčkami, začal používať nôžky, kopkal si s nimi a bycikloval vo vzduchu, keď bol na chrbátiku, vedel búchať kladivkom, krútiť kolieskami na autíčkach, prsty mal veľmi často v puse, rád nás ťahal za vlasy.
Zo všetkého najradšej mal hudbu a s obrovským úsmevom si brnkal po varhanoch.
